Una enfermedad rara no me impidió bailar ballet

Fue durante mi adolescencia que dos cosas empezaron a cobrar relevancia en mi vida: ballet y el Síndrome de Arnold-Chiari. El primero fue amor a primera vista. El segundo, un martirio hasta el diagnóstico.

Cuando tenía 12 años, comencé a tener infecciones de oído que no desaparecían. Fui a innumerables médicos y, aunque la respuesta no llegó, mi audición sólo empeoró.

En ese momento me fui a vivir con una tía en Palma, Minas Gerais. Una noche fui a un festival de música. La primera actuación fue de una pequeña bailarina: ¡casi se me sale el corazón de la boca!

Quería irme de allí y hacer ballet al día siguiente, pero me faltaban recursos económicos y en Palma ni siquiera había una academia de ballet.

Un tiempo después me mudé a Cisneiros, un barrio de Palma. Entonces llegó el destino: estaba ensayando con el grupo de la escuela para un baile de samba, pero nos cansamos, así que el responsable puso música clásica. ¡Y salí bailando ballet!

Resultado: actué allí; así empezó mi carrera como bailarina, “pobre y autodidacta”. ¡Hoy soy bailarina y coreógrafa profesional!

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Pero… a los 16 años tuve mi primer dolor de cabeza alucinante. Ese día pensé que iba a morir. Estaba regresando a casa de la escuela en un día lluvioso y de repente ella vino, hasta el punto que me senté en la acera y lloré.

Me quedé allí hasta que mi hermano me recogió. Con el paso de los años, el dolor fue constante e intenso, pero los médicos nunca descubrieron la causa.

Llegué a Belo Horizonte y el dolor continuó. Si no fuera por mi amor por el ballet, habría dejado de hacerlo.. Conseguí un primer trabajo, pero no había suficiente dinero, así que di clases privadas para pagarme el ballet.

Sabía que algo andaba mal, pero los profesionales de la salud me dijeron que no era nada. Me recetaron tranquilizantes, como si el problema fuera psiquiátrico.

En 1991 tuve la idea de crear el Proyecto Cielo y Tierra para ayudar a las personas sordas. Estudié, compré libros de medicina, participé en congresos y aprendí mucho.

Cuando otro médico dijo que no tenía nada y que me iba a hacer una radiografía por estar inconsciente, me hice este examen y pude ver la columna cervical invaginada dentro del cráneo. Algo andaba mal.

Después de un tiempo, finalmente entendimos de qué se trataba: el llamado Síndrome de Arnold-Chiari, que se caracteriza por una malformación en la que el tejido cerebral invade la columna.

Fueron tres cirugías mayores, me afeitaron el pelo, tuve que usar tracción para intentar sacar la parte cervical del interior del cráneo para reducir la comprensión, etc. Sufrí mucho.

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Salí del hospital muy delgada, pero al mes ya estaba en el INSS peleando para que me dejaran volver a dar clases de ballet. En ese momento estaba dando mi primera clase de ballet, en el Colégio Arnaldo.

No fue fácil, nadie podía detenerme. Salí del hospital en abril de 1995 y en diciembre ya estaba en el escenario. Pero, poco a poco, los síntomas volvieron a empeorar. Empecé a perder fuerza en mis extremidades y necesitaba otra cirugía.

Me hicieron una traqueotomía, usé una silla de ruedas por el pasillo del hospital durante seis meses, perdí las fuerzas hasta el punto de que no podía sostener un tenedor. Pero funcionó y ¡aquí estoy!

No es fácil, pero cada día estoy mejor. Todavía tengo algunos síntomas de la enfermedad, pero Hoy controlo mi dolor, incluso con aceite de cannabidiol.

Y si lo estoy logrando es también gracias a mi marido Wéberty, a mi hija María Clara, a mi hermana Meiry y a los médicos Jair Raso Ivana Coury. ¡Son personas esenciales en mi vida!

¡Y sigo bailando, que es para lo que nací!

*Wilmara Marliére es bailarina y tiene síndrome de Arnold-Chiari.