Un síntoma diferente de la esclerosis múltiple: el desempleo





Tan importante como invertir en investigación para mejorar el tratamiento de enfermedades potencialmente incapacitantes como esclerosis múltiple, es asegurarse de que sus transportistas estén bien insertados en la sociedad. Esto va desde asegurar la distribución de drogas hasta hacer ajustes en el mercado laboral.

Este último número también fue objeto de una investigación brasileña realizada en una asociación entre la asociación de Amigos Múltiples para la Esclerosis (AME) y la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp).

El estudio de 804 pacientes ya ha sido citado en un episodio de Health Detectives, nuestro podcast. Él muestra que la tasa de desempleo de los pacientes casi se duplica después del diagnóstico de la enfermedad, pasando del 23% al 41%.

Para comentar sobre esta investigación y sus repercusiones el 30 de agosto, fecha en que se celebra el Día Nacional de la Esclerosis, HEALTH habló con el neurólogo Denis Bernardi Bichuetti, profesor de Unifesp que participó en la investigación:

SALUD: ¿Qué le pareció el resultado del estudio?





Denis Bernardi Bichuetti: Lo considero un resultado muy real. Digo real, porque pone en números gran parte de lo que escuchamos de los pacientes, lo que significa que el mantenimiento de una actividad remunerada se ve afectado en personas con esclerosis múltiple. El 40% está desempleado. Esto es mucho más que la tasa general de desempleo promedio del 12% al 14% durante el mismo período. (2017), según datos del Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE).

Las principales conclusiones son que el retraso en el diagnóstico y el momento de la enfermedad están asociados con no estar ocupado. Mi lectura es que cuanto más se retrasa el diagnóstico, más tiempo tarda en comenzar el tratamiento y que aquellos que han vivido con esclerosis múltiple durante más tiempo no han tenido acceso a los medicamentos actuales, situaciones asociadas con una mayor discapacidad neurológica. Pero esa es mi interpretación. La investigación informa solo números, no causas.

¿Ha habido avances desde el período en que se realizó la investigación hasta hoy?

No creo que haya cambiado. Otro trabajo similar de Gisela Kobelt (Miembro de la Asociación Europea de Economía de la Salud) sobre el costo de la enfermedad, realizada durante el mismo período por una colaboración internacional, mostró datos similares.

¿Qué explica el aumento del desempleo entre las personas con esclerosis múltiple durante el tratamiento?

Nuestra investigación no capturó directamente esta respuesta. Pero mientras escucho y vivo con pacientes, visualizo tres escenarios. El primero es ese individuo sin ninguna discapacidad, pero que termina perdiendo su trabajo porque tiene que ir al médico, ir a los exámenes, obtener su medicamento del SUS. Es 100%, pero necesita adaptaciones a diario. Entonces el empleador termina viéndolo como un paciente crónico y lo despide.

El segundo caso es el de la persona que tiene una discapacidad mínima pero que podría trabajar con algunas adaptaciones de viaje. Estoy hablando de ajustes del entorno por fatiga, oficina en el hogar, flexibilidad de plazos.

Este paciente termina siendo perezoso e inválido, especialmente si sufre discapacidades no aparentes como fatiga, hormigueo y discapacidad visual. La falta de comprensión en la adaptación del entorno y la flexibilidad del viaje impactan mucho aquí.

Y finalmente, tenemos a esa persona que, desafortunadamente, tiene una discapacidad moderada a severa. Salvo excepciones y adaptaciones importantes, termina dejando el mercado laboral debido a las limitaciones de la enfermedad.

Combinando los puntos anteriores con la falta de conocimiento sobre la enfermedad, el malentendido por parte del empleador y especialmente el hecho de que el diagnóstico de esclerosis múltiple no garantiza la entrada en una cuota de cuota deficiente, el mantenimiento productivo de estas personas se ve comprometido.

¿Cómo puede ayudar este estudio?

Creo que no hay un impacto directo, pero servirá como base para discutir políticas públicas y privadas, así como el trabajo de Gisela Kobelt. Ambos muestran el impacto social de la esclerosis múltiple y su creciente costo directo e indirecto si no se trata adecuadamente.

Los datos de empleabilidad en particular se pueden utilizar para crear políticas para la inclusión y el reconocimiento de la enfermedad como discapacidad.

¿Qué debe hacerse para revertir este escenario en el mercado laboral?

Es una pregunta dificil. Mi sueño, como médico, es que abrir estos datos conduzca a una discusión sobre la inclusión en el mercado laboral de personas con discapacidades no aparentes, así como a una comprensión y permisibilidad de flexibilidad para aquellos que ya están teniendo dificultades, pero también quieren y garra para entregar un buen resultado.

En otros países ya está comprobado que la inclusión de pacientes en el mercado laboral mejora directamente su calidad de vida, y esto, en consecuencia, dará como resultado una mayor satisfacción personal y una mejor adherencia al tratamiento. Es decir: una persona con un uso más saludable y menos de los recursos sociales.

Desafortunadamente, no puedo resolver esto con una receta escrita: "para uso diario 5 días a la semana: 6 horas de actividad laboral diaria reducida, un tiempo libre mensual para obtener medicamentos en la farmacia de alto costo, un tiempo libre mensual para consultas sala médica con aire acondicionado para minimizar la fatiga y la comprensión de colegas y gerentes ".

En cambio, es mejor mirar a la sociedad, a las empresas y especialmente a los políticos. Necesitamos ver a las personas como enfermedades raras como parte de la sociedad, no como una excepción.

Ana Gomez

Ana Gómez. Nació en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios años. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. También me considero una Geek, amante de la tecnología los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook: https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *