Talasemia: una comunidad unida por Instagram
LOS talasemia es una enfermedad genética y crónica que genera la producción de glóbulos rojos defectuosos. Debido a esto, los pacientes necesitan regularmente transfusiones de sangre – en general, en un intervalo de 15 a 20 días. También es necesario utilizar unos medicamentos denominados quelantes, cuya función es eliminar el hierro recibido de las transfusiones. Es que, con el tiempo, el mineral se acumula en los órganos provocando pérdidas.
Somos cinco mujeres que vivimos con esta rutina, pero en distintas ciudades. Notamos que, incluso con alguna información disponible en internet, aún existían muchas dudas sobre el tema – especialmente entre pacientes y familiares, ya que el diagnóstico de talasemia se realiza hasta los 2 años de edad.
Muchos padres creen, por ejemplo, que el trasplante es la única solución para una rutina fluida. Y esto está mal. Es una visión distorsionada y puede sacudir emocionalmente a los niños y sus familias.
El perfil @ eu.talasemia nace de la necesidad de esclarecer la enfermedad y, al mismo tiempo, estimular el intercambio de experiencias entre quienes la conviven. El caso es que para muchos pacientes, como para cada uno de nosotros, esta condición no es un impedimento para una vida normal.
Al principio, la idea era publicar algunas fotos solo para mostrar la normalidad de nuestro día a día. Pero identificamos una falta de información. A partir de ahí, con nuestro repertorio y el apoyo de un comité formado por médicos, enfermeras, psicólogos, nutricionistas, educadores físicos, abogados, etc., comenzamos a difundir el conocimiento a los pacientes, familiares y también al entorno académico, donde aún existe. una gran brecha sobre el tema.
Con el tiempo, los seguidores se involucraron cada vez más y, hoy, el perfil se ha convertido en la principal comunidad de talasemia en Brasil, con importantes datos sobre diagnóstico, tratamiento, así como testimonios, resolución de dudas y convivencia con especialistas.
Este espacio se ha convertido en un lugar para conocer gente nueva, intercambiar experiencias y, sobre todo, conversar con quienes están pasando por las mismas dificultades. Esto hace que sea más motivador seguir el tratamiento.
* Eliana Saba es psicóloga (Goiânia / GO), Gabriela Olivatto es enfermera (São Carlos / SP), Patricia Grillo es psicóloga (Santo André / SP) Renata Nieto es directora de eventos (São Paulo / SP) y Valéria Gurski es arquitecta ( Cascavel / PR). Todos son autores del perfil @ eu.talasemia
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