Talasemia: una comunidad unida por Instagram





LOS talasemia es una enfermedad genética y crónica que genera la producción de glóbulos rojos defectuosos. Debido a esto, los pacientes necesitan regularmente transfusiones de sangre Рen general, en un intervalo de 15 a 20 días. También es necesario utilizar unos medicamentos denominados quelantes, cuya función es eliminar el hierro recibido de las transfusiones. Es que, con el tiempo, el mineral se acumula en los órganos provocando pérdidas.





Somos cinco mujeres que vivimos con esta rutina, pero en distintas ciudades. Notamos que, incluso con alguna informaci√≥n disponible en internet, a√ļn exist√≠an muchas dudas sobre el tema – especialmente entre pacientes y familiares, ya que el diagn√≥stico de talasemia se realiza hasta los 2 a√Īos de edad.

Muchos padres creen, por ejemplo, que el trasplante es la √ļnica soluci√≥n para una rutina fluida. Y esto est√° mal. Es una visi√≥n distorsionada y puede sacudir emocionalmente a los ni√Īos y sus familias.

El perfil @ eu.talasemia nace de la necesidad de esclarecer la enfermedad y, al mismo tiempo, estimular el intercambio de experiencias entre quienes la conviven. El caso es que para muchos pacientes, como para cada uno de nosotros, esta condición no es un impedimento para una vida normal.

Al principio, la idea era publicar algunas fotos solo para mostrar la normalidad de nuestro d√≠a a d√≠a. Pero identificamos una falta de informaci√≥n. A partir de ah√≠, con nuestro repertorio y el apoyo de un comit√© formado por m√©dicos, enfermeras, psic√≥logos, nutricionistas, educadores f√≠sicos, abogados, etc., comenzamos a difundir el conocimiento a los pacientes, familiares y tambi√©n al entorno acad√©mico, donde a√ļn existe. una gran brecha sobre el tema.

Con el tiempo, los seguidores se involucraron cada vez más y, hoy, el perfil se ha convertido en la principal comunidad de talasemia en Brasil, con importantes datos sobre diagnóstico, tratamiento, así como testimonios, resolución de dudas y convivencia con especialistas.

Este espacio se ha convertido en un lugar para conocer gente nueva, intercambiar experiencias y, sobre todo, conversar con quienes est√°n pasando por las mismas dificultades. Esto hace que sea m√°s motivador seguir el tratamiento.





* Eliana Saba es psic√≥loga (Goi√Ęnia / GO), Gabriela Olivatto es enfermera (S√£o Carlos / SP), Patricia Grillo es psic√≥loga (Santo Andr√© / SP) Renata Nieto es directora de eventos (S√£o Paulo / SP) y Val√©ria Gurski es arquitecta ( Cascavel / PR). Todos son autores del perfil @ eu.talasemia

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Ana Gomez

Ana G√≥mez. Naci√≥ en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios a√Īos. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. Tambi√©n me considero una Geek, amante de la tecnolog√≠a los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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