¬°Puro desesperaci√≥n, se√Īor primer ministro!





Hoy escribo de coraz√≥n traspasado de angustia y asumo abiertamente el estado en que escribo. Estamos a tres d√≠as de un acontecimiento que puede ser fatal: el Eduardo Jorge, Asistente Social que se qued√≥ tetrapl√©jico en 1991 y es conocido del p√ļblico en general – y de los pol√≠ticos en particular! – por llamadas de atenci√≥n radicales sobre las condiciones de dependencia y aislamiento extremos en que vive un elevado porcentaje de personas con discapacidad, vuelve a su activismo para meterse en una especie de jaula frente a la Asamblea de la Rep√ļblica, como forma de protesta y de alerta para la realidad real de sufrimiento de los que dependen de los dem√°s para casi todo, pero no tienen condiciones para garantizar estos mismos apoyos vitales.





El d√≠a 1 de diciembre, a las 14h, Eduardo pretende ser colocado en una cama articulada al aire libre, donde quiere permanecer hasta el d√≠a 4, a las 9 de la ma√Īana. Eduardo se propone pasar 3 d√≠as y 3 noches al relento, solo en esta especie de jaula, atrapado en su propio cuerpo, sin tener que alimentarse, como si se vuelva en la cama, como cuidar de su higiene, como cubrirse para resistir al resistir. fr√≠o y la lluvia. Todo esto si el PM, el PR y el ministro de Trabajo, de Solidaridad y de Seguridad Social no aceptan el desaf√≠o de ser ellos mismos a alimentarlo, a cuidar de su higiene y de su comodidad, a volcarlo en la cama y a mirar por sus necesidades esenciales, pues ese fue el desaf√≠o que lanz√≥ a Ant√≥nio Costa, a Marcelo Rebelo de Sousa ya Jos√© Ant√≥nio Vieira da Silva.

La estructura de esta jaula poco mejor es que la de una vulgar capoeira de quintal, apenas tapada por un pl√°stico que, como es evidente, no resistir√° a vientos y lluvias. Mucho menos lo proteger√° del fr√≠o de la noche y de las diferencias de temperatura de los d√≠as, en esta amplitud t√©rmica de oto√Īo fr√≠o. Eduardo sabe muy bien lo que hace y lo que quiere. No es loco, ni quiere que lo sigan. Por el contrario, quiere estar solo y poder hacer all√≠ su catarsis de todas las penas, dolores, tormentos, sofocos y humillaciones que ha vivido desde el d√≠a en que tuvo un accidente de coche que lo dej√≥ tetrapl√©jico y dependiente para el resto de la vida .

Muchos están 'acostumbrados' a mirar a Eduardo ya ver en él 'sólo' un rebelde, un radical, un extremista en las posiciones que adopta. Estos, los que ya se habituaron, quedan razonablemente indiferentes a sus gritos y prefieren catalogarlo como activista excéntrico. Es fácil cultivar la indiferencia, basta colocar una o dos etiquetas, arreglar la persona y la cuestión, siguiendo frente a conciencia aliviada y quizá tranquila. Es muy tentador, por lo demás, porque el sufrimiento de los demás despierta en nosotros una cierta repugnancia y, a veces, hasta alguna impaciencia.

No estoy de acuerdo con esta acci√≥n de Eduardo Jorge, pero s√© que no me cabe concordar ni discrepar. S√≥lo respetar. Fui una de las muchas personas que lo intentaron comprender y demover, argumentando que puede morir al cabo de pocas horas, ya sea de hipotermia, de hambre, de deshidrataci√≥n, por hemorragias u otros accidentes previsibles e imprevisibles. Sabe todo esto y me oy√≥ tambi√©n a m√≠, pero nada le hizo frenar su acci√≥n. Mucho menos cambiar su convicci√≥n. Se mantiene firme en su prop√≥sito de dar una √ļltima oportunidad a los pol√≠ticos-decisores, pero tambi√©n a s√≠ mismo.

Si morir por la causa, sabe que nadie ser√° indiferente a su muerte y ese puede ser su legado. Sabes eso y se entrega por eso.

En un pa√≠s y en un contexto pol√≠tico en el que todo es una causa fracturante, en la que nadie puede dejarse al margen, puesto de parte, ignorado o impedido de ser quien es, parece imposible que las personas con discapacidad sean la √ļnica excepci√≥n del fervor apolog√©tico de las las causas y las minor√≠as. Los perros y los gatos son ultraprotegidos, gordos y delgados tambi√©n, hombres y mujeres de todas las categor√≠as sexuales posibles e imposibles, m√°s los que reivindican la libertad de hacer lo que quieran con su cuerpo y su g√©nero, todos son superimportantes para los partidos que, han elegido a ciertas minor√≠as como causa, pero nadie quiere saber de las personas con discapacidad, especialmente de los m√°s dependientes y m√°s excluidos de todos. De los que son v√≠ctimas en toda la l√≠nea, pues su condici√≥n no depende de una voluntad, inclinaci√≥n, pulsi√≥n o compulsi√≥n suyas.





Dicho esto, ¬Ņqu√© hace correr este hombre mismo sabiendo que puede embate en muros altos y, aparentemente, infranqueables? Siempre lo mismo. Lo que le hizo recorrer casi 200kms en su silla de ruedas en 2014, y precisamente lo mismo que lo hizo iniciar una huelga de hambre en 2013: protestar contra la falta de dignidad de todas las personas con discapacidad como √©l, discapacitadas y dependientes de terceros para todo, que contin√ļan sin derecho al apoyo de asistentes personales que les permitan una vida independiente.

En su blog, "Nosotros, Tetrapl√©jicos", Eduardo escribi√≥: "En mayo del a√Īo pasado, y tras la divulgaci√≥n por el Gobierno de la propuesta de" Modelo de Apoyo a la Vida Independiente / Asistencia Personal ", que me dec√≠a mucho, desafi√© a nuestro Presidente de la Comisi√≥n El presidente de la Rep√ļblica, Marcelo Rebelo de Sousa, nuestro primer ministro, Ant√≥nio Costa, y el ministro de Trabajo, Solidaridad y Seguridad Social, Vieira da Silva, a ser mis asistentes personales durante 4 d√≠as, conmigo acostado en una cama frente a la Asamblea de la Rep√ļblica para as√≠ conocer nuestras necesidades reales y verificar la importancia de esta medida de apoyo en nuestras vidas y legislar con conocimiento. Anul√© esa iniciativa, porque se hicieron algunas de las modificaciones solicitadas en el modelo de Vida Independiente, y todo parec√≠a estar en el buen camino para que el proyecto iniciara pronto.

"Sucedi√≥ que pasaron 18 meses y" la prometida Vida Independiente, creada por el Decreto Ley n¬ļ 129/2017, del 9 de octubre, sigue sin salir del papel, y yo, y muchas otras personas con discapacidad seguimos presos en hogares de ancianos, y en nuestras casas, contra nuestra voluntad.

Este es el punto central de la protesta de Eduardo: ser obligado a vivir 'preso' en un hogar de ancianos, cuando lo que m√°s preca es poder vivir en su casa. Eduardo quiere agradecer p√ļblicamente al hogar donde vive y trabaja, como Director T√©cnico de Valencia del Centro de D√≠a, as√≠ como a todos los que en el hogar lo acogieron y acogen diariamente, haciendo su vida posible, pero esta es una situaci√≥n reciente, que se produjo de su anterior protesta, cuando hizo 180kms en silla de ruedas. El problema es que, aun corriendo el riesgo de parecer ingrato o ser mal interpretado, Eduardo no desiste de luchar para que otros no pasen lo que pas√≥ hasta ser rescatado por los responsables del hogar.

En el pasado, antes de vivir en este hogar, Eduardo vivi√≥ episodios chocantes que dif√≠cilmente olvidar√° y tienen obligatoriamente que chocar tambi√©n, por repetidos con frecuencia con otras personas con deficiencia desprovistas de ayudas. Un d√≠a fue dejado de vientre hacia abajo durante m√°s de 10 horas seguidas, por no tener quien le diera asistencia, y tuvo una gran hemorragia. Cuando fue socorrido ten√≠a una enorme cantidad de paseos en la herida. Peor que estar comiendo vivo por gusanos es saber que las heridas y escaras de personas que viven acamadas o en silla de ruedas son un tormento por demorar meses a sanar. Como si fuera poco, Eduardo vivi√≥ otro episodio aterrorizado, una vez m√°s cuando estaba en la terrible posici√≥n de vientre hacia abajo (inc√≥moda y dolorosa, pero a menudo la √ļnica opci√≥n para evitar esas escaras, sobre todo cuando los enfermos van a ser dejados a su alrededor suerte durante muchas horas seguidas): era verano, estaba muy calor y un hormiguero invadi√≥ su cama, comiendo literalmente la piel de sus talones y de la parte inferior de las piernas.

Podr√≠a quedarse aqu√≠ a enunciar momentos tr√°gicos, inhumanos, pero ahorra la lectura escalofriante de tales vivencias. Quien conoce bien la realidad de las personas con discapacidad, sus necesidades b√°sicas y los imperativos de cada hora del d√≠a y de la noche, sabe de lo que hablo, pues basta no hay nadie para cuidar de ellos para que sucedan estas cosas y otras a√ļn peores e igualmente chocantes !

"La realidad de la vida de las personas con discapacidad, dependientes de otros, como yo, es desconocida de la generalidad de las personas, as√≠ como nuestras necesidades son normalmente olvidadas por quienes tienen el poder de legislar y decidir sobre nuestras vidas (…) como poco o nada se ha hecho hasta el momento para hacer efectiva la Asistencia personal, decid√≠ llevar esta acci√≥n hacia adelante, una vez m√°s depender de los cuidados de los referidos gobernantes durante los d√≠as: 01, 02, 03 y 04 de diciembre de 2018, en una cama, dentro de una jaula. El d√≠a 3 de diciembre se conmemora el d√≠a internacional de la persona con discapacidad, d√≠a en que nuestros gobernantes se desdoblan en acciones de conmemoraci√≥n por todo el pa√≠s. Sin embargo, nosotros, las personas con discapacidad, poco tenemos que celebrar porque los discursos no se combinan con la realidad. En mi caso, voy a celebrar de la manera m√°s real, mostrando c√≥mo es depender de terceros. Aunque sea consciente de que ser√° otro d√≠a de sufrimiento.

Al ponerme al cuidado de nuestros gobernantes, les doy la oportunidad de conocer las reales necesidades de una persona con discapacidad, dependiente de terceros. Tendrán la oportunidad de comprobar a través de mi ejemplo que no son pocas las necesidades, que tendrán que asegurar, como mi higiene, alimentación, posicionamiento en la cama, transferencia de la cama a la silla, etc. Si no aceptan mi solicitud, quedaré abandonado, pues no permitiré que otros realicen tales tareas.

Si aceptamos este desaf√≠o conseguir√°n entender la importancia de la Vida Independiente en nuestras vidas. Comprendemos cu√°nto somos in√ļtiles sin el apoyo de un asistente personal, y as√≠ tratar de sensibilizarlos sobre la urgencia de que el proyecto se convierta en una realidad lo m√°s r√°pido posible como prometido.

Si los políticos rechazan, Eduardo advierte que no aceptará asistencia de otras personas y se entregará a sí mismo (leer: completamente abandonado, a la espera de la muerte), sin poder alimentarse, salir, girar en la cama, cuidar de su higiene , entre otras necesidades.

Todo el sufrimiento excesivo choca y repugna, sea el de los que son v√≠ctimas de accidentes y enfermedades, sean los que son v√≠ctimas del sistema, o el de los que se auto imponen nuevos flagelos. Esta acci√≥n de Eduardo Jorge angustia por el desenlace correcto, si nadie le da la certeza de ser o√≠do y tenido en cuenta. Podemos concordar o discrepar de esta forma de activismo, de este tipo de inmolaci√≥n p√ļblica, pero no podemos quedar indiferentes a las motivaciones de alguien que da su vida para que otros puedan tener una vida mejor.

A la hora en que escribo me siento vencida por la fuerza de la voluntad de Eduardo Jorge y lo digo con angustia, pero estoy absolutamente convencida de que se trata de pura desesperaci√≥n, se√Īor primer ministro.

Nacho Vega

Nacho Vega. Nac√≠ en Cuba pero resido en Espa√Īa desde muy peque√Īito. Tras cursar estudios de Historia en la Universidad Complutense de Madrid, muy pronto me interes√© por el periodismo y la informaci√≥n digital, campos a los que me he dedicado √≠ntegramente durante los √ļltimos 7 a√Īos. Encargado de informaci√≥n pol√≠tica y de sociedad. Colaborador habitual en cobertura de noticias internacionales y de sucesos de actualidad. Soy un apasionado incansable de la naturaleza y la cultura. Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/nacho.vega.nacho Email de contacto: nacho.vega@noticiasrtv.com

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