¡Puro desesperación, señor primer ministro!

Hoy escribo de corazón traspasado de angustia y asumo abiertamente el estado en que escribo. Estamos a tres días de un acontecimiento que puede ser fatal: el Eduardo Jorge, Asistente Social que se quedó tetrapléjico en 1991 y es conocido del público en general – y de los políticos en particular! – por llamadas de atención radicales sobre las condiciones de dependencia y aislamiento extremos en que vive un elevado porcentaje de personas con discapacidad, vuelve a su activismo para meterse en una especie de jaula frente a la Asamblea de la República, como forma de protesta y de alerta para la realidad real de sufrimiento de los que dependen de los demás para casi todo, pero no tienen condiciones para garantizar estos mismos apoyos vitales.

El día 1 de diciembre, a las 14h, Eduardo pretende ser colocado en una cama articulada al aire libre, donde quiere permanecer hasta el día 4, a las 9 de la mañana. Eduardo se propone pasar 3 días y 3 noches al relento, solo en esta especie de jaula, atrapado en su propio cuerpo, sin tener que alimentarse, como si se vuelva en la cama, como cuidar de su higiene, como cubrirse para resistir al resistir. frío y la lluvia. Todo esto si el PM, el PR y el ministro de Trabajo, de Solidaridad y de Seguridad Social no aceptan el desafío de ser ellos mismos a alimentarlo, a cuidar de su higiene y de su comodidad, a volcarlo en la cama y a mirar por sus necesidades esenciales, pues ese fue el desafío que lanzó a António Costa, a Marcelo Rebelo de Sousa ya José António Vieira da Silva.

La estructura de esta jaula poco mejor es que la de una vulgar capoeira de quintal, apenas tapada por un plástico que, como es evidente, no resistirá a vientos y lluvias. Mucho menos lo protegerá del frío de la noche y de las diferencias de temperatura de los días, en esta amplitud térmica de otoño frío. Eduardo sabe muy bien lo que hace y lo que quiere. No es loco, ni quiere que lo sigan. Por el contrario, quiere estar solo y poder hacer allí su catarsis de todas las penas, dolores, tormentos, sofocos y humillaciones que ha vivido desde el día en que tuvo un accidente de coche que lo dejó tetrapléjico y dependiente para el resto de la vida .

Muchos están 'acostumbrados' a mirar a Eduardo ya ver en él 'sólo' un rebelde, un radical, un extremista en las posiciones que adopta. Estos, los que ya se habituaron, quedan razonablemente indiferentes a sus gritos y prefieren catalogarlo como activista excéntrico. Es fácil cultivar la indiferencia, basta colocar una o dos etiquetas, arreglar la persona y la cuestión, siguiendo frente a conciencia aliviada y quizá tranquila. Es muy tentador, por lo demás, porque el sufrimiento de los demás despierta en nosotros una cierta repugnancia y, a veces, hasta alguna impaciencia.

No estoy de acuerdo con esta acción de Eduardo Jorge, pero sé que no me cabe concordar ni discrepar. Sólo respetar. Fui una de las muchas personas que lo intentaron comprender y demover, argumentando que puede morir al cabo de pocas horas, ya sea de hipotermia, de hambre, de deshidratación, por hemorragias u otros accidentes previsibles e imprevisibles. Sabe todo esto y me oyó también a mí, pero nada le hizo frenar su acción. Mucho menos cambiar su convicción. Se mantiene firme en su propósito de dar una última oportunidad a los políticos-decisores, pero también a sí mismo.

Si morir por la causa, sabe que nadie será indiferente a su muerte y ese puede ser su legado. Sabes eso y se entrega por eso.

En un país y en un contexto político en el que todo es una causa fracturante, en la que nadie puede dejarse al margen, puesto de parte, ignorado o impedido de ser quien es, parece imposible que las personas con discapacidad sean la única excepción del fervor apologético de las las causas y las minorías. Los perros y los gatos son ultraprotegidos, gordos y delgados también, hombres y mujeres de todas las categorías sexuales posibles e imposibles, más los que reivindican la libertad de hacer lo que quieran con su cuerpo y su género, todos son superimportantes para los partidos que, han elegido a ciertas minorías como causa, pero nadie quiere saber de las personas con discapacidad, especialmente de los más dependientes y más excluidos de todos. De los que son víctimas en toda la línea, pues su condición no depende de una voluntad, inclinación, pulsión o compulsión suyas.

Dicho esto, ¿qué hace correr este hombre mismo sabiendo que puede embate en muros altos y, aparentemente, infranqueables? Siempre lo mismo. Lo que le hizo recorrer casi 200kms en su silla de ruedas en 2014, y precisamente lo mismo que lo hizo iniciar una huelga de hambre en 2013: protestar contra la falta de dignidad de todas las personas con discapacidad como él, discapacitadas y dependientes de terceros para todo, que continúan sin derecho al apoyo de asistentes personales que les permitan una vida independiente.

En su blog, "Nosotros, Tetrapléjicos", Eduardo escribió: "En mayo del año pasado, y tras la divulgación por el Gobierno de la propuesta de" Modelo de Apoyo a la Vida Independiente / Asistencia Personal ", que me decía mucho, desafié a nuestro Presidente de la Comisión El presidente de la República, Marcelo Rebelo de Sousa, nuestro primer ministro, António Costa, y el ministro de Trabajo, Solidaridad y Seguridad Social, Vieira da Silva, a ser mis asistentes personales durante 4 días, conmigo acostado en una cama frente a la Asamblea de la República para así conocer nuestras necesidades reales y verificar la importancia de esta medida de apoyo en nuestras vidas y legislar con conocimiento. Anulé esa iniciativa, porque se hicieron algunas de las modificaciones solicitadas en el modelo de Vida Independiente, y todo parecía estar en el buen camino para que el proyecto iniciara pronto.

"Sucedió que pasaron 18 meses y" la prometida Vida Independiente, creada por el Decreto Ley nº 129/2017, del 9 de octubre, sigue sin salir del papel, y yo, y muchas otras personas con discapacidad seguimos presos en hogares de ancianos, y en nuestras casas, contra nuestra voluntad.

Este es el punto central de la protesta de Eduardo: ser obligado a vivir 'preso' en un hogar de ancianos, cuando lo que más preca es poder vivir en su casa. Eduardo quiere agradecer públicamente al hogar donde vive y trabaja, como Director Técnico de Valencia del Centro de Día, así como a todos los que en el hogar lo acogieron y acogen diariamente, haciendo su vida posible, pero esta es una situación reciente, que se produjo de su anterior protesta, cuando hizo 180kms en silla de ruedas. El problema es que, aun corriendo el riesgo de parecer ingrato o ser mal interpretado, Eduardo no desiste de luchar para que otros no pasen lo que pasó hasta ser rescatado por los responsables del hogar.

En el pasado, antes de vivir en este hogar, Eduardo vivió episodios chocantes que difícilmente olvidará y tienen obligatoriamente que chocar también, por repetidos con frecuencia con otras personas con deficiencia desprovistas de ayudas. Un día fue dejado de vientre hacia abajo durante más de 10 horas seguidas, por no tener quien le diera asistencia, y tuvo una gran hemorragia. Cuando fue socorrido tenía una enorme cantidad de paseos en la herida. Peor que estar comiendo vivo por gusanos es saber que las heridas y escaras de personas que viven acamadas o en silla de ruedas son un tormento por demorar meses a sanar. Como si fuera poco, Eduardo vivió otro episodio aterrorizado, una vez más cuando estaba en la terrible posición de vientre hacia abajo (incómoda y dolorosa, pero a menudo la única opción para evitar esas escaras, sobre todo cuando los enfermos van a ser dejados a su alrededor suerte durante muchas horas seguidas): era verano, estaba muy calor y un hormiguero invadió su cama, comiendo literalmente la piel de sus talones y de la parte inferior de las piernas.

Podría quedarse aquí a enunciar momentos trágicos, inhumanos, pero ahorra la lectura escalofriante de tales vivencias. Quien conoce bien la realidad de las personas con discapacidad, sus necesidades básicas y los imperativos de cada hora del día y de la noche, sabe de lo que hablo, pues basta no hay nadie para cuidar de ellos para que sucedan estas cosas y otras aún peores e igualmente chocantes !

"La realidad de la vida de las personas con discapacidad, dependientes de otros, como yo, es desconocida de la generalidad de las personas, así como nuestras necesidades son normalmente olvidadas por quienes tienen el poder de legislar y decidir sobre nuestras vidas (…) como poco o nada se ha hecho hasta el momento para hacer efectiva la Asistencia personal, decidí llevar esta acción hacia adelante, una vez más depender de los cuidados de los referidos gobernantes durante los días: 01, 02, 03 y 04 de diciembre de 2018, en una cama, dentro de una jaula. El día 3 de diciembre se conmemora el día internacional de la persona con discapacidad, día en que nuestros gobernantes se desdoblan en acciones de conmemoración por todo el país. Sin embargo, nosotros, las personas con discapacidad, poco tenemos que celebrar porque los discursos no se combinan con la realidad. En mi caso, voy a celebrar de la manera más real, mostrando cómo es depender de terceros. Aunque sea consciente de que será otro día de sufrimiento.

Al ponerme al cuidado de nuestros gobernantes, les doy la oportunidad de conocer las reales necesidades de una persona con discapacidad, dependiente de terceros. Tendrán la oportunidad de comprobar a través de mi ejemplo que no son pocas las necesidades, que tendrán que asegurar, como mi higiene, alimentación, posicionamiento en la cama, transferencia de la cama a la silla, etc. Si no aceptan mi solicitud, quedaré abandonado, pues no permitiré que otros realicen tales tareas.

Si aceptamos este desafío conseguirán entender la importancia de la Vida Independiente en nuestras vidas. Comprendemos cuánto somos inútiles sin el apoyo de un asistente personal, y así tratar de sensibilizarlos sobre la urgencia de que el proyecto se convierta en una realidad lo más rápido posible como prometido.

Si los políticos rechazan, Eduardo advierte que no aceptará asistencia de otras personas y se entregará a sí mismo (leer: completamente abandonado, a la espera de la muerte), sin poder alimentarse, salir, girar en la cama, cuidar de su higiene , entre otras necesidades.

Todo el sufrimiento excesivo choca y repugna, sea el de los que son víctimas de accidentes y enfermedades, sean los que son víctimas del sistema, o el de los que se auto imponen nuevos flagelos. Esta acción de Eduardo Jorge angustia por el desenlace correcto, si nadie le da la certeza de ser oído y tenido en cuenta. Podemos concordar o discrepar de esta forma de activismo, de este tipo de inmolación pública, pero no podemos quedar indiferentes a las motivaciones de alguien que da su vida para que otros puedan tener una vida mejor.

A la hora en que escribo me siento vencida por la fuerza de la voluntad de Eduardo Jorge y lo digo con angustia, pero estoy absolutamente convencida de que se trata de pura desesperación, señor primer ministro.

Nacho Vega

Nacho Vega. Nací en Cuba pero resido en España desde muy pequeñito. Tras cursar estudios de Historia en la Universidad Complutense de Madrid, muy pronto me interesé por el periodismo y la información digital, campos a los que me he dedicado íntegramente durante los últimos 7 años. Encargado de información política y de sociedad. Colaborador habitual en cobertura de noticias internacionales y de sucesos de actualidad. Soy un apasionado incansable de la naturaleza y la cultura. Perfil en Facebookhttps://www.facebook.com/nacho.vega.nacho Email de contacto: nacho.vega@noticiasrtv.com

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