Nuestra batalla contra AME y el sue√Īo de un mejor sistema de salud





Somos de Ananindeua, una ciudad de la región metropolitana de Belém do Pará. Nuestra hija, Laura, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (SMA) tipo 1 a los seis meses de edad. Pero nuestra lucha no empezó ahí. Antes del diagnóstico, el seguimiento en el puesto de salud ya era bastante complicado, agravado por la precariedad del sistema de salud y la COVID-19 y el encierro.





Había muchas razones para que el puesto cancelara citas y pospusiera citas. La mayoría de las veces, tardaron más de 60 días en programarse. Por lo tanto, no tuvimos un seguimiento mensual y no pudimos seguir los hitos de la desarrollo de mi hija.

Pero algo empez√≥ a llamar mi atenci√≥n. Fue el hecho de que Laura ten√≠a muchas secreciones a los 2 meses de edad. Buscamos un hospital p√ļblico en Bel√©m, pero el pediatra se neg√≥ a atender a los ni√Īos que no ten√≠an fiebre ni v√≥mitos, porque los equipos de salud se movilizaron para casos urgentes y de emergencia.

El servicio de triaje se encargó de la conducta y una enfermera nos recetó solo un lavado nasal (que solo alivió, pero nunca resolvió el problema).

Los m√©dicos que atend√≠an a Laura siempre dec√≠an que esa condici√≥n era normal, el desarrollo variaba de un ni√Īo a otro. Otros sintomas estaban apareciendo, sin embargo. Laura ten√≠a resistencia a la alimentaci√≥n, mucho estre√Īimiento y segu√≠a acumulando secreciones.

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Con la precariedad de la red p√ļblica, decidimos hacer una plan de salud para que tuviera acceso a consultas mensuales y pudi√©ramos evaluar su desarrollo m√°s de cerca. Nunca imagin√© que tuviera signos de LME, incluso porque nunca hab√≠a o√≠do hablar de la enfermedad. Los m√©dicos segu√≠an diciendo que esto era normal, pero el coraz√≥n de mi madre no se tranquiliz√≥.





Hasta que un día Laura se despertó inmóvil del cuello para abajo. Llevamos a mi hija al hospital y, en su primer ingreso, permaneció allí durante dos semanas. Durante este período, todos los fuerza muscular y, después de muchas pruebas invasivas y dolorosas, el neuropediatra sospechó esa enfermedad. Buscamos información al respecto y encontramos datos que aterrorizan a cualquier padre.

Ni siquiera tuvimos tiempo de vivir el dolor de diagnóstico. Corrimos para estudiar sobre AME y comprender las oportunidades de vida y bienestar que podíamos brindarle a Laura. En agosto de 2021, descubrimos que tenía AME tipo 1 y en tres semanas tuvimos que readmitirla. Mi hija estuvo casi dos meses en el hospital y, debido a las dificultades para tragar la leche y se detuvo en el pulmón, se sometió a una gastrostomia.

Hoy, el tiempo es su mayor enemigo. Si existe la buena noticia de que hay un medicamento para la enfermedad, también existen barreras para acceder a un medicamento que cuesta millones y no es proporcionado por el SUS (el Zolgensma). Solo esta terapia génica puede darle a Laura los recursos capaces de prevenir la muerte de sus neuronas motoras, haciendo que pierda todo movimiento.

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Actualmente, SUS proporciona un f√°rmaco que ayuda a reducir la p√©rdida de c√©lulas nerviosas y mejora la fuerza y ‚Äč‚Äčel tono muscular. Sin embargo, este es un tratamiento que solo retrasa los efectos de la enfermedad.

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Con mucho sacrificio pudimos pagar un plan de salud privado, financiado por mi madre, pero logramos conseguir este medicamento en la red p√ļblica. Laura recibir√° su tercera dosis hasta que complete cuatro sesiones en un mes; luego ser√° una dosis cada cuatro meses.

Para las familias que tienen un hijo con EB, la realidad es dif√≠cil. El peque√Īo necesita muchos cuidados y equipos especiales (respiradores, monitores de ox√≠geno y presi√≥n, tubos de nutrici√≥n, etc). Si ya es dif√≠cil ver a su hijo alimentarse por sonda g√°strica a diario, imagine tener que enfrentarse, al mismo tiempo, a una lucha por su derechos.

La peque√Īa Laura con el soporte del respirador.Foto: Colecci√≥n personal / Divulgaci√≥n

La batalla involucra acuerdos, que a menudo dificultan el cumplimiento de las demandas; en nuestro caso, solo logramos liberar el cuidados en el hogar de Laura despu√©s de ir a la corte. E implica mejoras en el sistema p√ļblico. Frente a AME, necesitamos pensar y actuar para tener acceso a la terapia g√©nica basada en f√°rmacos. Solo √©l podr√° darle a ni√Īos como Laura la calidad de vida que ella y los dem√°s merecen, pudiendo alimentarse y respirar sin dispositivos.

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Para conseguir este medicamento, que est√° fuera de nuestra realidad econ√≥mica, lanzamos un kit virtual en las redes sociales con la campa√Īa @amelaurinha y aprovechamos cada segundo para concienciar y elevar el valor millonario del medicamento.

También luchamos por sensibilizar Justicia para que la Unión pague al menos una parte de esta cantidad. Mucha gente se ha sumado a esta causa, pero se necesita más, mucho más.

Creo que el Estado y la Uni√≥n necesitan prestar mayor atenci√≥n a las personas que conviven con AME y otras enfermedades raras. No es porque el problema afecte a un ni√Īo por cada 10.000 nacimientos por lo que deber√≠a dejarse de lado. En todo el Norte y Nordeste, hasta ahora solo una persona ha logrado recibir ese medicamento, un ni√Īo de 2 a√Īos tambi√©n de Ananindeua.

La enfermedad ya ha provocado que Laura pierda toda la fuerza muscular del cuello hacia abajo. No mueve las piernas y tiene dificultad para respirar constante. Es tanto poder respirar que en realidad suda, de ahí la necesidad de un soporte de ventilación mecánica.

Aparte de eso, mi hija necesita estar directamente en el aire acondicionado. Incluso la factura de la energ√≠a se convirti√≥ en un problema, ya que no puedo ejercer mi profesi√≥n y tuve que abandonar mis estudios para un examen p√ļblico. La cuido las 24 horas del d√≠a, y el padre se divide entre manutenci√≥n, trabajo y burocracias del tratamiento.

Mientras el paso de los días nos aflige, tengo esperanza. Y dejo mi abrazo a todas las familias que, como nosotros, tienen el desafío de luchar por el derecho a la vida de sus hijos.

* Dayanne Leal Souza es la bibliotecaria y madre de Laura. Junto a su esposo Everton Costa Silva, la familia lucha unida por la calidad de vida de su hija con AME

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Ana Gomez

Ana G√≥mez. Naci√≥ en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios a√Īos. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. Tambi√©n me considero una Geek, amante de la tecnolog√≠a los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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