Mi experiencia de vida con angioedema hereditario









Y van 58 a√Īos viviendo con angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara en la que el cuerpo no produce una prote√≠na espec√≠fica llamada inhibidor de la esterasa C1. Esta sustancia regula muchas reacciones en el cuerpo, especialmente las inflamatorias. En ausencia de ella, podemos sufrir de hinchaz√≥n, dolor y otros s√≠ntomas.

En la infancia, tenía pocos signos de la enfermedad. Siempre he hecho mucho deporte y creo que eso ha contribuido a retrasar la manifestación del problema. Pero, al final de mi adolescencia, debido a la ingesta habitual de bebidas alcohólicas, comencé a sentirme Hinchazón frecuente de pies y manos., y tardaron mucho en volver a la normalidad.

En la edad adulta, con todas las dificultades naturales de ese per√≠odo, las crisis comenzaron a volverse m√°s comunes y enfocadas en regi√≥n abdominal. Empec√© a identificar una coincidencia de s√≠ntomas con los de mi madre. Despu√©s de un tratamiento dental, tuve un edema en la cara. Mi cara se deform√≥ durante cinco d√≠as. ¬ŅAlguna vez has imaginado poder beber agua con una pajita y comer solo alimentos l√≠quidos? Esa era mi realidad. Fue entonces cuando comenc√© mi saga en busca de explicaciones.

La primera parada fue un especialista en alergias. Realic√© varias pruebas y los resultados fueron negativos. Cada vez que ten√≠a una crisis, eran de tres a cinco d√≠as sin poder trabajar, sintiendo mucho dolor e incomodidad, sin poder alimentarme y necesitando un familiar de turno que me acompa√Īara. Cuando se estabiliz√≥, comenc√© una nueva b√ļsqueda de oficinas. Acud√≠ a alerg√≥logos, gastroenter√≥logos, inmun√≥logos, infect√≥logos … hice varios tratamientos, incluidas las vacunas. Cuando menos lo esperaba, aparecieron nuevos golpes.

Paralelamente, tambi√©n acompa√Ī√© a mi madre en sus crisis mucho m√°s frecuentes y graves que la m√≠a. Siempre resignada, dijo que el sufrimiento era parte de la vida y trat√≥ de convencerme con dogmas religiosos. Fueron 28 a√Īos viviendo as√≠ y, tras un susto enorme con la hospitalizaci√≥n de mi madre, que dur√≥ tres meses, nuestra saga empez√≥ a tener un desenlace favorable. Busqu√© un nuevo alerg√≥logo imbuido del deseo de averiguar qu√© ten√≠amos.

Al hacer la anamnesis, el médico nos dijo que los síntomas que reportamos no estaban relacionados con alergias. Había regresado de una conferencia y había asistido a una presentación sobre el angioedema hereditario y los signos eran muy similares a los nuestros.





Fuimos a un servicio de inmunolog√≠a en un hospital y all√≠, finalmente, tuvimos el diagn√≥stico correcto y definitivo. Mira, despu√©s de tantos a√Īos, solo era necesario realizar un an√°lisis de sangre espec√≠fico para confirmar el diagn√≥stico de la enfermedad. Tanto sufrimiento, restricciones diet√©ticas, d√≠as y oportunidades laborales perdidas, pero finalmente un camino estaba en el horizonte. Era muy importante saber que comer camarones, ponerse perfume o lavar la ropa con suavizante no provocaba crisis. Comenc√© una nueva etapa en mi vida, probando un medicamento profil√°ctico para evitar que la hinchaz√≥n se prolongara.

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Paralelamente, comenc√© a desarrollar el autoconocimiento, estando atento a las se√Īales que da el cuerpo, antes y al inicio de las crisis, principalmente las abdominales, que son las que m√°s me afectan. Tambi√©n me di cuenta de que hab√≠a un factor desencadenante importante, que era el estr√©s emocional. Fue all√≠ donde aprend√≠ t√©cnicas de relajaci√≥n y dispersi√≥n de las tensiones cotidianas.

Sin embargo, despu√©s de dos a√Īos de seguimiento m√©dico, an√°lisis de medicaci√≥n y an√°lisis de sangre, tuve que dejar de tomar el medicamento que hab√≠a estado tomando, ya que mis niveles de esterasa C1 y C4 no cambiaron. Luego me presentaron la posibilidad de otra terapia de crisis espec√≠fica. Y esta nueva medicaci√≥n se sum√≥ a los cuidados personales, consultas, pr√°cticas de relajaci√≥n y ejercicios de bajo impacto para mejorar mi relaci√≥n con AEH.

La enfermedad impone ciertas limitaciones. Dejar de hacer deporte fue lo que más sentí. Pero pasé de la academia a caminatas por la naturaleza, un cambio que ayudó a disminuir la frecuencia de las crisis, de mensuales a semestrales. Aun así, estas crisis exigieron visitas al hospital para aplicar el fármaco. ¡Fueron horas en la sala de emergencias!

Hasta que recibimos autorización y formación para realizar la autoaplicación en casa. Esto minimizó en gran medida las dificultades de movilidad y las restricciones de la vida diaria, ya que una hora después de la medicación siento que la hinchazón comienza a retroceder. Tres horas después ya no tengo síntomas.

Ya he hablado de mi pasado y de mi presente, pero si se trata de hablar del futuro, mi expectativa es que el desarrollo tecnológico permita una mayor accesibilidad a terapias tan innovadoras e importantes para todos los pacientes.

Por todo lo que mi madre y yo pasamos, espero tener la oportunidad de experimentar una calidad de vida plena, viviendo con angioedema hereditario de una manera a√ļn m√°s amigable. Finalmente, espero que mi historia pueda llegar a los m√©dicos para difundir el diagn√≥stico precoz de la enfermedad y a otros pacientes, para que tengan coraje, perseverancia y motivaci√≥n en busca de mejores d√≠as, como lo logr√© lograr.

* Ulisses Cavalcanti es pedagogo y trabaja en la Asesoría Pedagógica y Estudiantil del Decano de Estudios de Grado de la Universidad Estadual de Río de Janeiro (UERJ).

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Ana Gomez

Ana G√≥mez. Naci√≥ en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios a√Īos. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. Tambi√©n me considero una Geek, amante de la tecnolog√≠a los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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