Las hendiduras: madres unidas por labio y paladar hendido





Viernes 13 de agosto de 2010.

Nunca fui una persona supersticiosa. Pero, ironía del destino, ¡la noticia que realmente me despegó acaba de llegar el viernes 13!

Se suponía que era solo otro ultrasonido de rutina. Sin embargo, cuando el examen fue más allá de lo habitual, comencé a notar la vacilación del médico. Cuando me pidió que me sentara y me ofreció un poco de té, estaba seguro de que algo andaba mal.

Mi hijo, el hermano de mi hija que creció junto a él en mi vientre, nacería agrietado y no tenía idea de qué era una fisura.

Fui criado por un m√©dico padre y una madre dentista, crec√≠ pr√°cticamente en uno de los mejores campus universitarios del pa√≠s, viv√≠ con muchas personas sanas. Nunca nadie me habl√≥ de labio leporino y paladar hendido – una afecci√≥n caracterizada por una abertura en el labio superior, que puede extenderse por todo el paladar. Nunca encontr√© una fisura en los caminos que segu√≠. Nunca he escuchado la historia de un ni√Īo, una madre, un padre o un hermano de una hendidura.





Pero, de hecho, no fue el piso el que se abri√≥ bajo mis pies. Era una puerta que se abri√≥ de par en par ante mis ojos: un mundo de 6 500 ni√Īos brasile√Īos nacen cada a√Īo con los m√°s diversos tipos de fisuras surgieron para m√≠. ¬ŅD√≥nde estaban antes? ¬ŅComo si nunca los hubiera visto?

La red de madres The Fissures naci√≥ del amor de una madre. Tensada por su hijo tal como es, Luiza Pannunzio ha creado un colectivo que une a madres de ni√Īos nacidos con hendiduras para hacerlos m√°s fuertes juntos. Descubr√≠ la red hace unos a√Īos y desde entonces me han consolado los informes de quienes vivieron y viven desaf√≠os similares a los de mi hijo y nuestra familia.

Desde 2015, Fissured Women ha crecido hasta convertirse en algo m√°s que una red de apoyo para madres. Con 32,000 personas actualmente conectadas, la ONG tiene en su plan de estudios el lanzamiento del Gu√≠a de paladar hendido, la celebraci√≥n de un congreso que reuni√≥ a profesionales de la salud y familias, as√≠ como la b√ļsqueda y defensa de los derechos de todas las personas nacidas con hendiduras y otras anomal√≠as craneofaciales.

Se estima que cada diez a√Īos tendremos 40,000 personas sin la oportunidad de realizar la primera cirug√≠a que es parte del protocolo para el tratamiento del labio y paladar hendido. Adem√°s, una de cada diez hendiduras nacidas en nuestro pa√≠s no alcanza el primer a√Īo de vida.

Contamos hoy en Brasil 300,000 personas esperando cirugía correctiva de malformaciones craneofaciales congénitas que es poco probable que sucedan. Estamos enfrentando una lucha urgente y necesaria.

Nuestros ni√Īos, Joaquim y Bento, tienen la oportunidad de recibir la asistencia de los tratamientos adecuados, realizados de acuerdo con los protocolos establecidos por la Organizaci√≥n Mundial de la Salud, pero muchas otras madres, tan fisuradas por sus hijos como nosotros, no tienen esta oportunidad hoy.

Usando la expresi√≥n tan bien acu√Īada por Luiza, el "inframundo hendido" est√° lleno de gente oculta y asustada, temerosa de que el mundo no los reciba con el afecto y el respeto que merecen, esperando el tratamiento que necesitan y que tener derecho ¬°Que los fisurados sigan su camino y traigan a la luz todas las fisuras!

* Maria Vitoria Zambrone es especialista en comunicaci√≥n corporativa, miembro de la red As Fissurada y madre de Joaquim y Maria Rosa, de 9 a√Īos.


Ana Gomez

Ana G√≥mez. Naci√≥ en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios a√Īos. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. Tambi√©n me considero una Geek, amante de la tecnolog√≠a los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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