La memoria se va, el apoyo llega: cómo cuidar a alguien con demencia





Al escuchar cantar a su hija, Francisca Alves, de 88 años, fue abandonando poco a poco su agitación.





La primera estrofa de Déjame en paz —canción popular de 1952, regrabada dos décadas después por Milton Nascimento y Alaíde Costa— trajo nostalgia a los ojos del maestro jubilado.

Feliz, besó la mano de su hija y le declaró: “Eres lo más hermoso que tiene mamá”.

Esta es una de las tantas escenas de cariño que la pedagoga Cláudia Alves, de 62 años, comparte con más de 1,2 millones de seguidores en las redes sociales.

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Todo empezó cuando decidió crear un canal de YouTube para hablar de su día a día como cuidadora familiar, compartiendo consejos e inquietudes de quienes cuidan de un ser querido con demencia.

Francisquinha, como la llaman en Internet, fue diagnosticada con Alzheimer en 2010. “No estaba preparada para esta noticia”, confiesa Cláudia.





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La educadora recuerda haber notado que la madre estaba más tranquila y dormía mucho. Decidió llevarla a un psiquiatra, porque su sospecha era depresión. Al llegar al consultorio, el médico le realizó una prueba neuropsicológica.

“Eran preguntas sencillas y a ella le fue mal en todas ellas. Me quedé asombrado”, recuerda el creador de @obomdoalzheimer. Francisca, entonces de 74 años, ya se encontraba en la fase moderada de la enfermedad.

De acuerdo con la Estudio longitudinal de la salud de los ancianos brasileñosalrededor de 966 mil brasileños viven con esta afección. Es el tipo más común de demencia y representa entre el 60 y el 80% de los casos.

Teniendo en cuenta los resultantes de accidentes cerebrovasculares, traumatismos y otros trastornos, se estima que 1,7 millones de personas mayores de 60 años viven con esta condición en el país.

Y se espera que las cifras aumenten en las próximas décadas: en 2030, habrá 2,8 millones de personas en esta condición y, a mediados de siglo, el total debería llegar a 5,5 millones. Y este crecimiento es global.

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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 55 millones de personas viven hoy con demencia, pero, En 2050, esta población será de 139 millones.

Se trata de una cuestión de salud pública, directamente ligada al envejecimiento poblacional y aún poco debatida teniendo en cuenta la magnitud del problema que llama a las puertas de los hogares y de los gobiernos.

Datos sobre el cuidado de una persona con demencia
El perfil de los cuidados y cuidadores de personas que viven con demenciaPedro Gonçalves/La SALUD es Vital

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Escalando alrededor del mundo

Considerada un síndrome, la demencia no se define únicamente por la pérdida de memoria.

“En estas condiciones, hay un deterioro cognitivo que Interfiere con el desempeño de las tareas del día a día.”, explica el neurólogo Rodrigo Rizek Schultz, presidente de la Asociación Brasileña de Alzheimer (Abraz).

“Además, las personas con demencia tienen disminución de al menos dos dominios: memoria, lenguaje, funciones ejecutivas, habilidades visoespaciales o comportamiento”.

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Corresponde al médico evaluar al paciente y escuchar las quejas del acompañante para descartar otras condiciones que puedan estar detrás de los síntomas. Aunque hay excepciones, la demencia es un diagnóstico mucho más común después de los 65 años.

Sin embargo, el envejecimiento no explica por sí solo el síndrome. Los componentes genéticos desempeñan un papel en su aparición y los científicos ya han llegado a un consenso sobre 12 factores conductuales, sociales y ambientales que pueden aumentar el riesgo de desarrollar Alzheimer y enfermedades relacionadas.

Este paquete incluye problemas de salud como hipertensión, obesidad, diabetes, depresión, pérdida auditiva y daño cerebral traumático, así como aspectos relacionados con el estilo de vida, como la inactividad física, el tabaquismo, el alcoholismo y el aislamiento social.

La contaminación del aire también está implicada. Sin embargo, según investigaciones, incluso realizadas en Brasil, el punto que más influye en este resultado es el acceso a la educación. Las personas que han tenido pocos años de educación formal tienen muchas más probabilidades de sufrir demencia.

“Por eso se habla tanto de acumular reserva cognitiva”, dice el neurólogo Wyllians Vendramini Borelli, del Centro de la Memoria del Hospital Moinhos de Vento, en Porto Alegre. “Hábitos como leer y tocar instrumentos musicales son neuroprotectores. Ayudan a minimizar el daño al cerebro”.

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Descubrimientos como este indican que sí, hay algo que hacer para reducir las posibilidades de sufrir este trastorno. Sin embargo, cuando aparece, los desafíos son diferentes.

A partir del diagnóstico, la mayoría de las personas que lo reciben no están preparadas para escucharlo, como fue el caso de Cláudia.

Si hoy es un referente en el cuidado familiar de personas mayores con demencia para más de 1 millón de personas es por su gran dedicación práctica e intelectual a la causa.

Cuando supo que su madre tenía Alzheimer, Cláudia era agente inmobiliaria y, debido a su carga de trabajo, rara vez visitaba a la matriarca.

Al asumir la tarea de proteger a alguien con una enfermedad crónica y degenerativa, tuvo que aprender nuevas formas de reconectar con Francisca, quien a los pocos años empezó a olvidarse de sus familiares.

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Sin embargo, entre medicamentos, consultas y cuidados nunca se perdió de vista el cariño familiar.

Consejos de cuidado del libro “Mantén vivo el amor mientras los recuerdos se desvanecen” (Editora Mundo Cristão)Pedro Gonçalves/La SALUD es Vital

“La enfermedad es compleja, pero cuando se comprende, todo se vuelve más fácil”, dice Cláudia, que se graduó en pedagogía y comenzó a estudiar cuestiones relacionadas con el envejecimiento para comprender mejor la situación. “No digo que la misión sea fácil. No es fácil, pero reduce el sufrimiento y la frustración tanto del cuidador como de la persona cuidada”, afirma.

A medida que avanza la enfermedad, surgen nuevas demandas. La persona que vive con la afección comienza a perder recuerdos recientes, teniendo dificultades para recordar, por ejemplo, realizar algunas tareas.

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Además, es necesario destacar que el síndrome no afecta únicamente a un dominio cognitivo.

«Quería decirle a la gente que la demencia es mucho más que la memoria, ya que muchos de nuestros sentidos también se ven afectados», dice el VER SALUD La británica Wendy Mitchell, diagnosticada con demencia a los 58 años.

Habiendo trabajado en el sistema de salud pública del Reino Unido durante toda su carrera, supo ir en busca de mejores tratamientos y hoy dedica su vida a ayudar a otras personas diagnosticadas.

En el libro Lo que desearía que la gente supiera sobre la demencia (de alguien que vive con el diagnóstico)lanzado en Brasil este año por BestSeller, Wendy narra cómo la enfermedad afecta a los pacientes de diferentes maneras, impactando desde la autonomía hasta las relaciones sociales.

La nutricionista Patricia Viganó Contri, del Hospital Universitario de la Universidad Federal de São Carlos (Ufscar), en el interior de São Paulo, tiene experiencia en el tema.

Dedicó su doctorado a comprender cómo la enfermedad modifica el gusto de las personas mayores con Alzheimer. Y garantiza: la experiencia en la mesa ya no es la misma una vez que los síntomas evolucionan.

“No todo el mundo puede entender por qué las personas con demencia dejan de comer alimentos que antes les gustaban, pero esto puede explicarse por las pérdidas quimiosensoriales que se producen incluso en la boca de quienes padecen la enfermedad”, explica la nutricionista.

Por eso, es importante reajustar incluso el menú, para evitar que la persona quede desnutrida. Las adaptaciones también son bienvenidas en otros departamentos. El síndrome puede tener repercusiones visuales, auditivas y olfativas.

Además, el comportamiento también se ve afectado. Ante los primeros signos, la persona puede adoptar una postura más retraída, pero este patrón cambia con el tiempo: hay individuos que se desinhibin más, refunfuñan con frecuencia e incluso tienen momentos de agresión.

Tabla de consejos para cuidar a alguien con demencia
Comprenda cómo la demencia puede manifestarse más allá de la pérdida de recuerdos y aprenda a afrontar los desafíos.Pedro Gonçalves/La SALUD es Vital

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Además de ser desafiante la vida diaria de los cuidadores y los pacientes, también tienen que lidiar con el estigma que aún rodea a esta afección.

Lamentablemente, demencia es un término utilizado para disminuir o cuestionar la capacidad de una persona para pensar, reflexionar y actuar en el mundo, y éste no debería ser el enfoque para este ni ningún otro problema de salud.

Un estudio realizado por la consultora de comunicación The Weber Shandwick Collective, que evaluó más de 230.000 mensajes sobre el Alzheimer en las redes sociales, concluyó que casi uno de cada diez aborda la enfermedad de forma peyorativa, generalmente para menospreciar a enemigos y oponentes en la política y el fútbol. .

La primera barrera es el estigma.. A veces, las personas incluso notan pérdida de memoria y otros signos, pero piensan que es «una cuestión de edad». Muchos diagnósticos llegan tarde por miedo a la palabra 'demencia'”, analiza el geriatra Marco Tulio Cintra, presidente de la Sociedad Brasileña de Geriatría y Gerontología (SBGG).

Esta idea perjudica todo el tratamiento, así como la vida cotidiana de los responsables del cuidado de una persona mayor cuya autonomía puede volverse cada vez más restringida.

¿Quién cuida del cuidador?

Según estimaciones, cuatro de cada cinco personas con demencia reciben atención domiciliaria, y El 83% de los responsables son familiares o amigos.

“Es parte de nuestra cultura asumir esta responsabilidad, pero es importante que los familiares también sepan reconocer cuándo es necesario el apoyo profesional”, destaca Renata Lima, psicóloga y franquiciada de la agencia Padrão Enfermagem.

La carga de trabajo física y emocional que supone cuidar a alguien con demencia es realmente agotadora. Según datos de la Asociación Alzheimer, la mayoría de los miembros de la familia dedican más de cuatro años a los cuidados diarios.

En el último año de vida del paciente la carga de trabajo supera las 64 horas semanales. En comparación, los cuidadores de personas con cáncer terminal dedican una media de 39 horas a esta tarea.

Tabla sobre las siete etapas de la evolución del Alzheimer
Descubre las siete etapas del Alzheimer y qué desafíos aparecen en cada una de ellasPedro Gonçalves/La SALUD es Vital

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Si una persona responsable de un familiar con demencia en estadios leve y moderado dedica alrededor de 30 horas semanales al trabajo, se estima que, en 2022, se habrán acumulado 18 mil millones de horas de trabajo de cuidados no remunerado. METROhacia la salud mental pasa factura.

“La sobrecarga puede perjudicar el tratamiento de quienes padecen demencia y provocar nuevos retrocesos en la vida de quienes los cuidan”, advierte la psiquiatra Valeska Marinho, coordinadora del Centro de Enfermedad de Alzheimer de la Universidad Federal de Río de Janeiro (UFRJ).

No es de extrañar que seis de cada diez familiares en esta situación clasifiquen su estrés como alto o muy alto. Además, los estudios ya han demostrado que la predisposición a desarrollar depresión es mayor entre ellos: prácticamente el doble que quienes cuidan a personas con infarto o esquizofrenia.

“Es necesario ofrecer una atención integrada a los enfermos y a sus cuidadores, incluyendo opciones para gestionar la ansiedad y conversaciones con trabajadores sociales y psicoeducadores, además de garantizar que ellos también puedan prevenir la enfermedad en su vida diaria”, afirma Valeska.

Después de todo, ellos son los que están en primera línea, brindando apoyo y afecto a su ser querido.

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Ana Gomez

Ana Gómez. Nació en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios años. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. También me considero una Geek, amante de la tecnología los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebookhttps://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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