La investigación mapea los desafíos para los pacientes con fibrosis quística en Brasil

VER SALUD y Unidos pela Vida – Instituto Brasileño de Asistencia a la Fibrosis Quística compartirán, en marzo, los resultados de una encuesta inédita, realizada por el grupo de Inteligencia de Mercados del Grupo Abril, con pacientes y familiares de personas con fibrosis quística, una enfermedad rara y sistémica que afecta principalmente a los pulmones.

El estudio entrevistó a 258 brasileños, incluidos portadores y cuidadores, de todas las regiones del país en Internet. La misión es visualizar, en el viaje del paciente y la familia, los principales retos y obstáculos a superar para mejorar la ecosistema de atención de enfermedades.

Además de arrojar luz sobre la fibrosis quística en sí, la expectativa es que el mapeo atraiga más atención a la causa de enfermedades raras. Los problemas de diagnóstico y acceso al tratamiento son comunes a varios de ellos, a pesar de los avances recientes en pruebas y medicamentos.

La búsqueda Fibrosis quística: un retrato brasileño encontraron, entre diciembre de 2020 y enero de 2021, los déficits para la detección precoz de la enfermedad, que se contempla en el prueba de pie -, las lagunas en la recepción y orientación médica, acceso y visión del tratamiento, así como el impacto psicológico, social y económico de la enfermedad (que se extiende a la familia).

Los datos y discusiones suscitados por el trabajo se presentarán en un Live especial de VEJA SAÚDE en marzo. Un reportaje en la revista también mostrará los principales hallazgos de esta investigación, que aporta nuevos elementos e información para atender las necesidades de los pacientes y mejorar las políticas públicas en el área.

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Ana Gomez

Ana Gómez. Nació en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios años. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. También me considero una Geek, amante de la tecnología los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebookhttps://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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