Impermanencia crónica: un viaje más allá del diagnóstico

En febrero de 2011 recibí mi primer diagnóstico crónico: esclerosis múltiple.

El proceso de aceptar una enfermedad que no desaparece es sumamente complejo. Familia, círculo social, amigos, trabajo, economía, espiritualidad… Todo ello influye en la forma de afrontar un desafío de esta magnitud.

Un desafío que muchas veces permanecerá con nosotros durante toda nuestra vida. Y, aunque cuento con apoyo en todos estos ámbitos –como afortunadamente lo tuve–, todavía no es fácil.

Hay quienes no tienen apoyo y caen en un peligroso silencio. También hay quienes, incluso con el mayor apoyo del mundo, optan por continuar con su vida, sin comprometerse con la causa. ¡Y eso está bien! No todo el mundo se convirtió en activista. Somos tan múltiples como las enfermedades autoinmunes
eso me afecta

Pero en mi caso, el apoyo que recibí ayudó a que el diagnóstico fuera un propósito de vida.

+Lea también: Esclerosis múltiple: nuevo medicamento llegará pronto al SUS

Ante una condición de salud, hay quienes son “pacientes” y quienes son “impacientes”.

Definitivamente pertenezco al segundo grupo. Decidí abrazar la causa, por mí y por miles de brasileños más.

Desde 2012 estoy al frente de Múltiples amigos para la esclerosis (AME)una asociación que creé con el objetivo de promover la información y la calidad de vida entre las personas con esta condición enfermedad crónica que afecta el sistema nerviosoque puede causar síntomas como fatiga, dificultad para moverse Es Pérdida de la visión.

También comenzamos a contribuir a la desarrollo de politicas publicas en esta área. En ese momento, la enfermedad que me diagnosticaron no tenía muchas opciones de tratamiento disponibles en el Sistema Único de Salud (SUS).

Me alegra decir que colaboramos para cambiar esta realidad y ha mejorado considerablemente. Nuestra voz fue y sigue siendo escuchada. Hoy ocupamos un asiento en el Consejo Nacional de Salud.

+Lea también: El efecto de la desinformación en la vida de las personas con esclerosis múltiple

Con el tiempo, AME acumuló aprendizajes y logros. Fue reconocida, en 2017, como la principal productora de contenidos sobre la enfermedad en Facebook en el mundo por la institución estadounidense WeGo Health.

En el mismo año participamos activamente en la incorporación de tratamientos al listado que define la cobertura de los planes de salud.

En 2018 y 2019, el Instituto de Filantropía nos colocó en el ranking de las 100 mejores y más transparentes ONG de Brasil. Antes de darme cuenta, nos habíamos convertido en una inspiración para otras organizaciones de pacientes.

Fue en este contexto de impaciencia y cronicidad que experimenté las mayores satisfacciones de mi vida profesional. Entonces sentí que era necesario avanzar y dar un paso más para abarcar las enfermedades crónicas en su conjunto, y no solo la esclerosis múltiple, por mucho que se trate de una misión única y extremadamente valiosa.

Allí se formó la asociación. Crónicas Diariaso CDD. Esta organización analiza diagnósticos basados ​​en la salud, no en las enfermedades.

A través de él creamos Campañas educativas para personas con diferentes condiciones.entre raro y frecuente.

Siempre con el objetivo de dar a estos pacientes la oportunidad de vivir mejor.

Asma, EPOC, neuromielitis óptica, osteoporosis, dermatitis atópica… Abarcamos muchos temas. Y, al igual que en AME, no rehuimos los debates sobre políticas públicas, que son tan esenciales ante los complejos problemas de salud y las innovaciones médicas.

Los ciudadanos que padecen una enfermedad crónica necesitan ser escuchados, y no sólo desde un margen, cuando se les invita a describir “cómo nos sentimos”.

Somos protagonistas de esta historia y podemos aprender y entender el sistema sanitario, al mismo tiempo que conocemos de primera mano nuestras patologías.

Con esta visión y mi impaciencia, tuve la oportunidad de liderar un movimiento de pacientes dedicados a contribuir a la mejora de los procesos de evaluación de tecnologías en salud en América Latina, esto es lo que Mesa Redonda de Representantes de Pacientes de Ispor (Sociedad Profesional de Investigación de Resultados y Economía de la Salud).

Y, aprovechando mis experiencias anteriores, participé en la fundación de Febrararas (Federación Brasileña de Asociaciones de Enfermedades Raras) y Biored Brasil, una red de entidades unidas a favor de la calidad y el acceso a tratamientos biotecnológicos, frecuentemente indicados, pero no siempre disponibles. a personas que viven con una enfermedad crónica.

+Lea también: Paciente con enfermedad rara enfrenta desafíos en búsqueda de diagnóstico temprano

Nunca me imaginé como un ser completo.

Y por eso siempre quise más. Siempre quise aprender algo nuevo, mirar otras culturas y descubrir personas, sabores y lugares que me desafiaron y me hicieron progresar.

La persistencia de un diagnóstico crónico me ha vuelto aún más impaciente, en el sentido positivo de esa expresión.

Mi esclerosis múltiple catalizó una revolución personal y espiritual. Una revolución con repercusiones sociales.

Quizás ese sea mi mejor mensaje para ti. Tener un diagnóstico no es fácil, y lejos de mí dar una impresión equivocada.

Pero la incertidumbre del presente e incluso el miedo al futuro no tienen por qué relegarnos a un espacio de espera pasiva o estancamiento. Cada uno, a su manera, puede vivir una vida plena, incluso con una enfermedad grave sin cura conocida.

Pude sentir mucho amor, día tras día, a lo largo de mi viaje. Es mi vida la que evoluciona, no la enfermedad que tengo. Y esto sucede gracias a la toma de decisiones y al cambio de actitud ante la misma.

Gracias también al apoyo de profesionales de la salud competentes y comprometidos y a la evolución de la medicina y las políticas públicas. Gracias a toda esta impaciencia.

Impaciencia crónica, diría yo, que me ha granjeado mucho cariño. De todos los logros alcanzados a lo largo de todo el camino, el único que espero mantener con paciencia es convertirme en padre.

Gustavo San Martín es licenciado en administración de empresas, con especialización en emprendimiento. Es fundador y director ejecutivo de las asociaciones Amigos Múltiplos pela Sclerosis (AME) y Crônicos do Dia a Dia (CDD).