Hemofilia: información y acceso para pacientes





La hemofilia es una enfermedad genética y hereditaria causada por una deficiencia en uno o más factores de coagulación de la sangre que ayudan a detener el sangrado. La enfermedad no tiene cura y requiere tratamiento de por vida. Se estima que unos 13.000 brasileños viven con la enfermedad, según la Federación Mundial de Hemofilia, que coloca a Brasil en el 4º lugar en el ranking de países con mayor número de pacientes hemofílicos.





Buscando comprender los principales desafíos en la rutina de pacientes, familias y cuidadores, Veja Saúde, junto con la Federación Brasileña de Hemofilia y Roche Farma Brasil, realizó una encuesta en línea con 65 cuidadores de niños y adolescentes de hasta 16 años con hemofilia. tipo A. moderado o severo. El estudio Un retrato de la hemofilia en Brasil tuvo sus resultados publicado en el último número de la revista y también presentado durante el Foro Nacional de Personas con Hemofilia – Desafíos en la Primera Infancia, que tuvo lugar el 1 de junio, en Brasilia.

El encuentro fue promovido por el Instituto Brasileño para la Acción Responsable, en alianza con Roche Farma Brasil, y contó con la participación de expertos en el tema, con el objetivo de discutir datos y plantear interrogantes para que el cuidado de las personas con hemofilia, especialmente en la etapa temprana. niñez, se desmitifican y sus familias reciben el apoyo necesario para enfrentar los desafíos que la enfermedad puede traer. El propósito es sumar a las acciones por la niñez en la lucha contra la hemofilia en el país y promover la discusión de mejoras en las políticas públicas, sociales y económicas, fomentando ambientes propicios para el diálogo sobre el tema.

Antonio Molina/Reproducción

UN RETRATO DE LA HEMOFILIA EN BRASIL

Para Clementina Moreira Alves, presidenta del Instituto Brasileño de Acción Responsable, la hemofilia es

“una causa de la que somos responsables todos los actores del área de la salud”, partiendo de la premisa de que cada organismo, público y privado, debe actuar de acuerdo a sus posibilidades, y que la sociedad en general debe colaborar en la difusión de la información sobre el tema. “Tenemos avances en la medicina, tenemos diferentes formas de cuidar, tenemos profesionales competentes. Lo que tenemos que hacer ahora es juntar todos los eslabones para tener un mayor alcance”, dijo.

La falta de información es uno de los mayores villanos para lograr la calidad de vida de los niños con hemofilia y de quienes los acompañan. Según el estudio, el 82% de los participantes cree que es necesario mejorar la calidad de compartir información sobre qué es la hemofilia y el 77% sobre información sobre tratamientos para la enfermedad.





Pero no se detiene allí. La relación familia/cuidador versus otras personas en la sociedad también se ve obstaculizada por la falta de comunicación y el 86% de los encuestados señaló que se debe mejorar el intercambio de información con la sociedad sobre cómo es vivir con hemofilia. Resulta que algunas familias terminan enfrentando limitaciones financieras, ya que algunos familiares, por ejemplo, terminan dejando sus trabajos por la necesidad de acompañar frecuentemente a sus hijos a los centros de sangre para aplicar las infusiones necesarias para el manejo de la enfermedad. “Prejuicio y desconocimiento están íntimamente ligados”, dijo Maisa Sônego Alves, investigadora de mercados y marketing y representante de Veja Saúde en el encuentro.

Las escuelas son otra barrera en el correcto desarrollo de los pacientes. Y los números recogidos por la encuesta solo muestran esto:

  • 28% respondió que sus hijos no asisten a la escuela
  • El 96% de las escuelas no cuentan con un profesional capacitado para acompañar o ayudar a los niños con hemofilia, el 62% de los encuestados juzga esto como un factor importante
  • El 63% señala el desconocimiento de la escuela para acoger e incluir al niño como una barrera para el bienestar del paciente

No es raro que las escuelas, cuando informan sobre el diagnóstico del niño, rechacen la inscripción precisamente porque no están preparadas para enfrentar las complicaciones de la enfermedad, ya sea de forma pedagógica o en primeros auxilios.

DETENIDA LA INDEPENDENCIA

La hemofilia es una realidad que, por diversas razones, puede terminar frenando la independencia de los niños y adolescentes. El 60% de los encuestados destacó que sí les gustaría que los pacientes tuvieran más libertad para hacer ejercicio, jugar y viajar, pero el miedo a que la persona pueda tener sangrado se convierte en un enemigo.

Por eso, se enfatiza una vez más la importancia de compartir información, preparando mejor a la sociedad para la acogida de estos niños y también para el avance de cuidados adecuados, conteniendo los riesgos.

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Este fue uno de los temas planteados por el Dr. Melina Swain, médica, hematóloga y hemoterapeuta de la Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) y del Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). El doctor reforzó la importancia de la atención personalizada: “así vamos a poder dar posibilidades al paciente”.

La especialista también fue categórica al señalar que la información es el mayor aliado para ganar apoyo, aceptación y calidad de vida, reduciendo así también los traumas a los que están expuestos, incluidos los padres, que llegan a pensar en el maltrato y al mismo tiempo se culpabilizan. encontrar los primeros signos físicos de la enfermedad. Como pediatra, promovió el ideal de que “los niños tienen derecho a explorar el mundo”.

Los síntomas de la hemofilia pueden aparecer desde los primeros meses del paciente y, por desconocimiento, pueden causar desesperación en quien recibe el diagnóstico. Muchos miembros de la familia informan que son interrogados por médicos e incluso trabajadores sociales sobre los hematomas de los niños, que van desde hematomas hasta sangrado espontáneo: “A veces es muy difícil para la familia aceptar el diagnóstico. Muchas veces pasa por falta de información”, explica el doctor.

DIFICULTADES EN LA ATENCIÓN A LA ENFERMEDAD

Melina destaca que una acogida multidisciplinar en el centro de tratamiento es fundamental en el proceso de comunicación con los familiares de los pacientes. “Una cosa es la información que da el médico y otra cosa es este intercambio de madres, de familia”.

La adherencia al tratamiento es un factor sumamente importante para la calidad de vida de los pacientes. El control de enfermedades y la evaluación regular en los centros de sangre son pasos cotidianos que afectan todos los aspectos de la vida de los pacientes. Desafortunadamente, la adherencia a menudo termina siendo obstaculizada por varios factores. Entre los encuestados, el 62% señaló la forma de aplicación como una de las principales dificultades.

“Les digo a los padres que prevenir el sangrado es lo que hará que su hijo juegue, salte, corra sin lastimarse. Por supuesto, esto es muy fácil de decir, pero es difícil de vivir”, dice el hematólogo.

RETOS COTIDIANOS

Tânia Maria Onzi Pietrobelli, presidenta de la Federación Brasileña de Hemofilia, madre de un hombre con hemofilia, lucha por esta causa desde que recibió el diagnóstico de su hijo hace más de 40 años. Dijo que, ante la noticia, incluso cuestionó a la niñera sobre los malos tratos a los que creía que había estado expuesto el niño, incluso alentada por el pediatra. Después de muchas pruebas, se reconoció que no había culpables, y así comenzó la búsqueda de calidad de vida y el correcto cuidado de su hijo, ahora adulto. Esa es la búsqueda diaria del presidente de la FBH: devolver la esperanza a los padres de niños con hemofilia, además de provocar a la sociedad para obtener el apoyo del Congreso en la mejora de las políticas públicas en el tema. Incluso fue una de las grandes voces que, en 2011, contribuyó a garantizar la profilaxis de los niños, y luego, en 2012, a garantizar el acceso a una atención adecuada para todos los brasileños con hemofilia a través del Sistema Único de Salud (SUS) .

Debido a la gran cantidad de personas con hemofilia en el país, Brasil es uno de los pocos cubiertos por políticas públicas para el tratamiento de la enfermedad. Según el Ministerio de Salud, para 2022 está previsto un presupuesto de 1,8 mil millones de reales para la atención adecuada a la enfermedad.

Antonio Molina/Reproducción

¿QUÉ DEBE CAMBIAR?

Tânia Pietrobelli dice que todavía hay espacio para mejorar, desde la atención, la educación y, nuevamente, el acceso a la información. “Nos hemos convertido en una referencia mundial. Tenemos que tener credibilidad, es con esa credibilidad que podemos salir adelante”, dijo. El presidente de la FBH sostiene que la unión de las diversas esferas de poder es fundamental para lograr una atención menos invasiva, más recursos tecnológicos y financieros, además de la asociación de Brasil con los países desarrollados que ya tratan la hemofilia con menos tabúes y prejuicios. También destaca que, con la promoción de políticas públicas sostenibles que garanticen la evolución física, psicológica y social de los pacientes con hemofilia, incluyendo el empoderamiento de la familia a través de acciones integradoras, es posible reducir las secuelas en los pacientes.

Tânia cree que la asociación entre el poder legislativo, los órganos públicos competentes, como el Ministerio de Salud, los Departamentos de Salud (estatales y municipales), los ayuntamientos y el personal académico (hospitales universitarios y clínicas de internado de las instituciones educativas), es esencial para el progreso de la lucha por los pacientes, y hará que haya más acceso a la información, y la cobertura de todas las regiones de Brasil, desde las capitales hasta las comunidades ribereñas o de difícil acceso en el interior del país.

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Ana Gomez

Ana Gómez. Nació en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios años. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. También me considero una Geek, amante de la tecnología los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebookhttps://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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