Especialmente durante la pandemia, necesitamos hablar sobre enfermedades raras
En este momento singular en el que vivimos, nos despertamos y dormimos escuchando noticias sobre el desarrollo de pandemia de coronavirus. Pero hay un grupo especial de la población que está destinado a vivir con una especie de aislamiento desde siempre, mucho antes de la llegada de Covid-19. Son personas con enfermedades raras, que, incluso poco conocidos, tienen un gran impacto en la sociedad y la salud pública.
Si por separado las más de 8 mil enfermedades consideradas raras reúnen a pocas personas, juntas impactan a millones de brasileños y sus familias. Solo en nuestro país, más de 13 millones de personas viven esta realidad. Por eso es tan importante entender cómo esta parte de la gente está pasando por la crisis actual.
Si la pandemia ha alterado la rutina de todos con respecto al aislamiento social y el acceso limitado a productos y servicios comunes, para las personas con enfermedades raras, esta restricción tiene un sabor aún más amargo. Varios centros de servicio han suspendido sus actividades, faltan medicamentos, se han interrumpido los seguimientos terapéuticos y muchos pacientes han tenido que renunciar a la ayuda de los cuidadores, que también necesitaban ser internos. En personas libres de enfermedades, la cuarentena compromete la rutina. En aquellos que tienen un problema de salud raro, ella descarta la posibilidad de luchar por la vida.
Junio se considera el mes de la conciencia de la amiloidosis hereditaria (PAF-TTR), una enfermedad rara Pero incluso antes de que me diagnosticaran, junio tiene un significado diferente para mí. Este es un mes que marca la enfermedad que victimizó a mi padre, mi abuelo y más de 30 miembros de mi familia, y con la que he vivido desde que era un niño. Este período abre la oportunidad de difundir conocimientos sobre PAF-TTR. Podemos hablar sobre síntomas, características, diagnóstico y tratamiento, lo cual es muy importante, incluso en medio de una pandemia.
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4 4Cómo se transmite el coronavirus y cuánto tiempo resistePero la enfermedad en sí misma es solo una parte de la vida del paciente. Ser visto como un todo es un gran desafío para cualquier persona con una enfermedad degenerativa. Cuando llegamos al diagnóstico, que generalmente lleva mucho tiempo, uno de los peores sentimientos es el de haber recibido una sentencia de muerte y comenzar a ser considerado socialmente desde ese punto de vista.
La muerte social es inmediata. Ya no somos personas con derecho a sueños, deseos, placeres, carreras profesionales, vidas educativas y proyectos para que el futuro se convierta en una víctima de la genética, la mayoría de las veces.
E incluso si la ciencia llega a tratamientos que minimizan los síntomas y retrasan la progresión de la enfermedad, hay preguntas simples, que se consideran poco, pero que marcan la diferencia en la calidad de vida.
La calidad de vida está directamente relacionada con el lujo, la riqueza y la comodidad para la gente común. Para un paciente con PAF-TTR, el lujo es poder contar con una junta médica, de diversas especialidades, que conozca la enfermedad y pueda hacer un seguimiento integral. La riqueza es tener acceso a tratamientos sin amargar la humillación de los interminables procesos burocráticos para buscar el derecho a vivir en la Justicia. La comodidad es poder contar con la seguridad de la atención de una manera práctica y autosuficiente. Es adquirir independencia y libertad de elección a pesar de las limitaciones impuestas por la condición con la que nos diagnosticaron.
Además de tener PAF-TTR, actualmente presido la Asociación Brasileña de Paramiloidosis (ABPAR). ¿Qué percibo en las visitas que hacemos allí? La gente necesita ser escuchada. En general, son individuos que están perdiendo sus movimientos físicos, sus posibilidades laborales, su independencia para cosas mínimas, sus esperanzas. Tienen que reinventarse para seguir viviendo. Es por eso que necesitamos hablar sobre PAF-TTR incluso en este momento tan desafiante.
Si con la pandemia el mundo se derrumbó para los jefes de familia, los jóvenes en la cima de sus carreras, madres o padres, lo mismo sucedió con los mismos personajes que se descubrieron con PAF-TTR y que, en poco tiempo, deben ser atendidos. miembros de la familia o extraños. Cada caso debe ser tratado como único, en su complejidad y totalidad.
Es esencial que los familiares, amigos, la sociedad, las autoridades públicas y los profesionales de la salud en general ofrezcan a estas personas una cadena perpetua. A pesar de que la rutina y los caminos cambian después del diagnóstico de una enfermedad rara, estamos lidiando con la vida. Y la vida es un todo.
* Fabio de Almeida, 44 años, empresario, presidente de la Asociación Brasileña de Paramiloidosis (ABPAR)
