Especialmente durante la pandemia, necesitamos hablar sobre enfermedades raras





En este momento singular en el que vivimos, nos despertamos y dormimos escuchando noticias sobre el desarrollo de pandemia de coronavirus. Pero hay un grupo especial de la poblaci√≥n que est√° destinado a vivir con una especie de aislamiento desde siempre, mucho antes de la llegada de Covid-19. Son personas con enfermedades raras, que, incluso poco conocidos, tienen un gran impacto en la sociedad y la salud p√ļblica.





Si por separado las m√°s de 8 mil enfermedades consideradas raras re√ļnen a pocas personas, juntas impactan a millones de brasile√Īos y sus familias. Solo en nuestro pa√≠s, m√°s de 13 millones de personas viven esta realidad. Por eso es tan importante entender c√≥mo esta parte de la gente est√° pasando por la crisis actual.

Si la pandemia ha alterado la rutina de todos con respecto al aislamiento social y el acceso limitado a productos y servicios comunes, para las personas con enfermedades raras, esta restricci√≥n tiene un sabor a√ļn m√°s amargo. Varios centros de servicio han suspendido sus actividades, faltan medicamentos, se han interrumpido los seguimientos terap√©uticos y muchos pacientes han tenido que renunciar a la ayuda de los cuidadores, que tambi√©n necesitaban ser internos. En personas libres de enfermedades, la cuarentena compromete la rutina. En aquellos que tienen un problema de salud raro, ella descarta la posibilidad de luchar por la vida.

Junio ‚Äč‚Äčse considera el mes de la conciencia de la amiloidosis hereditaria (PAF-TTR), una enfermedad rara Pero incluso antes de que me diagnosticaran, junio tiene un significado diferente para m√≠. Este es un mes que marca la enfermedad que victimiz√≥ a mi padre, mi abuelo y m√°s de 30 miembros de mi familia, y con la que he vivido desde que era un ni√Īo. Este per√≠odo abre la oportunidad de difundir conocimientos sobre PAF-TTR. Podemos hablar sobre s√≠ntomas, caracter√≠sticas, diagn√≥stico y tratamiento, lo cual es muy importante, incluso en medio de una pandemia.

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Pero la enfermedad en sí misma es solo una parte de la vida del paciente. Ser visto como un todo es un gran desafío para cualquier persona con una enfermedad degenerativa. Cuando llegamos al diagnóstico, que generalmente lleva mucho tiempo, uno de los peores sentimientos es el de haber recibido una sentencia de muerte y comenzar a ser considerado socialmente desde ese punto de vista.

La muerte social es inmediata. Ya no somos personas con derecho a sue√Īos, deseos, placeres, carreras profesionales, vidas educativas y proyectos para que el futuro se convierta en una v√≠ctima de la gen√©tica, la mayor√≠a de las veces.





E incluso si la ciencia llega a tratamientos que minimizan los síntomas y retrasan la progresión de la enfermedad, hay preguntas simples, que se consideran poco, pero que marcan la diferencia en la calidad de vida.

La calidad de vida est√° directamente relacionada con el lujo, la riqueza y la comodidad para la gente com√ļn. Para un paciente con PAF-TTR, el lujo es poder contar con una junta m√©dica, de diversas especialidades, que conozca la enfermedad y pueda hacer un seguimiento integral. La riqueza es tener acceso a tratamientos sin amargar la humillaci√≥n de los interminables procesos burocr√°ticos para buscar el derecho a vivir en la Justicia. La comodidad es poder contar con la seguridad de la atenci√≥n de una manera pr√°ctica y autosuficiente. Es adquirir independencia y libertad de elecci√≥n a pesar de las limitaciones impuestas por la condici√≥n con la que nos diagnosticaron.

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Adem√°s de tener PAF-TTR, actualmente presido la Asociaci√≥n Brasile√Īa de Paramiloidosis (ABPAR). ¬ŅQu√© percibo en las visitas que hacemos all√≠? La gente necesita ser escuchada. En general, son individuos que est√°n perdiendo sus movimientos f√≠sicos, sus posibilidades laborales, su independencia para cosas m√≠nimas, sus esperanzas. Tienen que reinventarse para seguir viviendo. Es por eso que necesitamos hablar sobre PAF-TTR incluso en este momento tan desafiante.

Si con la pandemia el mundo se derrumb√≥ para los jefes de familia, los j√≥venes en la cima de sus carreras, madres o padres, lo mismo sucedi√≥ con los mismos personajes que se descubrieron con PAF-TTR y que, en poco tiempo, deben ser atendidos. miembros de la familia o extra√Īos. Cada caso debe ser tratado como √ļnico, en su complejidad y totalidad.

Es esencial que los familiares, amigos, la sociedad, las autoridades p√ļblicas y los profesionales de la salud en general ofrezcan a estas personas una cadena perpetua. A pesar de que la rutina y los caminos cambian despu√©s del diagn√≥stico de una enfermedad rara, estamos lidiando con la vida. Y la vida es un todo.

* Fabio de Almeida, 44 a√Īos, empresario, presidente de la Asociaci√≥n Brasile√Īa de Paramiloidosis (ABPAR)

Ana Gomez

Ana G√≥mez. Naci√≥ en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios a√Īos. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. Tambi√©n me considero una Geek, amante de la tecnolog√≠a los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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