Epidermólisis ampollosa: protocolo de victorias de enfermedades raras; implementarlo es un reto
La fecha escogida para celebrar la pacientes raros Es 29 de febrero, un día que también es raro. En años no bisiestos, la celebración tiene lugar el 28 de febrero. Es fundamental hablar y dar visibilidad a estas personas. Cuanto más se conozca la diversidad humana, más capaces seremos de convivir y lidiar con las diferencias. Un diagnóstico raro no es el final de una vida.
En el mundo, se estima que aproximadamente 300 millones de personas tienen enfermedades raras; en Brasil, hay alrededor de 13 millones. Necesitamos entender las dificultades de este grupo, pero, sobre todo, buscar desarrollar políticas públicas centrado en estas enfermedades.
La epidermólisis ampollosa
Este es un ejemplo de una enfermedad genética, rara y aún incurable, con diferentes tipos de gravedad. Por lo general, la piel del paciente es tan fina que cualquier tipo de contacto ya es capaz de provocar lesiones. Como los niños ya nacen con epidermólisis ampollosa (EB), la etapa neonatal es especialmente crítica.
En diciembre de 2021, luego de un largo y extenso trabajo, Conitec/Ministerio de Salud aprobó el PCDT – Protocolo de Guías Clínicas para Epidermólisis Bullosa. Sin duda, es un avance sin precedentes para una enfermedad rara en Brasil, especialmente para la epidermólisis ampollosa.
De manera práctica, establece lo que podemos llamar un guía de conducta para el tratamiento de pacientes con esta enfermedad. En un país de extensión continental, y con tanta disparidad socioeconómica, este es un acto de respeto a las personas y familias con EB.
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Es importante señalar que no estamos hablando de estandarización. Después de todo, defendemos firmemente que cada persona con EB requiere un tratamiento específicoya que debe tener en cuenta aspectos como evolución clínica, tipo de enfermedad, gravedad, adecuación al material utilizado, entre otros.
Es decir, no se trata de tener todos los medicamentos para todas las personas con EB, sino lo necesario para cada individuo.
El tratamiento de la epidermólisis ampollosa no se basa en un solo fármaco de alto costo. De hecho, depende de apósitos especiales de uso constante y diario, así como del manejo de ampollas y heridas.
Así, disponer de los materiales y medicamentos en la cantidad y calidad especificada y en el momento adecuado son los factores de éxito para el manejo de esta enfermedad.
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Dificultades en la implementación del protocolo
el principal es hacer que las pautas lleguen a los extremos, es decir, en estados y municipios. Las personas con EB no deben viajar en busca de tratamiento, sino que el tratamiento debe llegar a las ciudades donde viven.
Como se destaca, se trata de un abordaje diario para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Sin embargo, como el protocolo fue aprobado recientemente, las ciudades aún no saben exactamente cómo actuar.
Al mismo tiempo, muchas familias buscan sus derechos en las unidades de servicio y, claramente, no están siendo atendidos. Tanto por la falta de conocimiento de los agentes públicos sobre el tema como por la falta de un proceso de recepción de casos raros – problema crónico para muchos pacientes, no solo para aquellos que sufren de EB.
Necesitamos romper con la burocracia de los nuevos procesos y garantizar la asignación de recursos de salud a las enfermedades raras. Este es el gran reto al que nos enfrentamos en relación al tratamiento de la epidermólisis ampollosa y otras muchas patologías.
*Leandro Rossi es administrador de empresas y presidente de Debra Brasil, sociedad civil sin fines de lucro que integra la red de Debra International, principal entidad mundial en el tratamiento de la epidermólisis ampollosa
