Enfermedades inflamatorias del intestino: hacer invisible … visible





En Portugal (y no un pa√≠s del tercer mundo) hay hospitales con listas de espera de a√Īos para tener una colonoscopia, una prueba importante en el control de las enfermedades inflamatorias del intestino. Hay pacientes que esperan meses por la aprobaci√≥n de acceso a determinadas terapias, s√≥lo concedidas a trav√©s de farmacias de los hospitales p√ļblicos, a menudo a ver sus solicitudes rechazadas por cuestiones financieras. Las implicaciones de estas decisiones son brutales, no s√≥lo para el paciente, sino tambi√©n para sus familias y para los equipos m√©dicos que los acompa√Īan.





Las Enfermedades Inflamatorias del Intestino, son un grupo de enfermedades en las que el sistema inmunitario se encuentra desorientado, atacando el propio cuerpo y los √≥rganos que deber√≠a proteger -en este caso el intestino-, que incluyen entre otras, Crohn y Colitis ulcerosa. Se estima que en Portugal 1 en 500 portuguesa sufren con esta enfermedad cr√≥nica, que no tiene cura y requiere tratamiento m√©dico de por vida. En el mundo, son m√°s de 10 millones de personas diagnosticadas y el n√ļmero de diagn√≥sticos no para aumentar.

En Portugal, se ha hecho mucho con los escasos recursos disponibles para mejorar las condiciones de estos pacientes principalmente a trav√©s de actividades de promoci√≥n en los hospitales, la televisi√≥n, los peri√≥dicos y las redes sociales. Tambi√©n para las iniciativas de los ciudadanos, que piden al Parlamento portugu√©s para discutir y adoptar medidas concretas que traer√°n una mayor calidad de vida y la integraci√≥n en la vida de estas personas que trabajan. Hace m√°s de un a√Īo que fue entregado en los servicios de la Asamblea de la Rep√ļblica a Petici√≥n N¬ļ 503 / XIII / 3 (que reuni√≥ cerca de 11 mil firmas) para mejorar las condiciones de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. Desde entonces, m√°s de 20.000 pacientes en Portugal esperando a que se discutir√° en el pleno, conforme a lo dispuesto en la Ley de Peticiones. A pesar de los plazos previstos por la Ley para que la programaci√≥n ocurra, se sigue esperando. Como si fuera posible decir a una enfermedad "ahora no que no da forma" …

Lo que los sucesivos Gobiernos y los Sres. Diputados y los servicios administrativos parecen tener dificultades para entender es que la salud no se compadece de plazos administrativos. No se puede pausar una enfermedad y volver a preguntar estar activo s√≥lo cuando es conveniente para la burocracia portuguesa. El retraso en la discusi√≥n de la petici√≥n, las listas de espera en el acceso a consultas, ex√°menes de diagn√≥stico, y en el acceso a la medicaci√≥n (aquella que requiere aprobaci√≥n de las administraciones de los hospitales ya veces Infarmed) s√≥lo hace que el cuadro cl√≠nico de los enfermos se agrave . ¬ŅHasta qu√© punto no se evitar√≠an cirug√≠as de remoci√≥n de partes o totalidad del intestino si el Servicio Nacional de Salud proporcionase r√°pidamente el acceso a la asistencia sanitaria necesaria para estos pacientes cr√≥nicos?

En un momento en que se discute el futuro de la Ley de Bases de la Salud, es imperativo que la política y la burocracia tengan presente las implicaciones prácticas de sus decisiones en los seres humanos perseguidos por ellas. No basta textos bien escritos con intenciones bonitas: tanto enfermos como profesionales de la salud necesitan medidas concretas para que de hecho el Servicio Nacional de Salud responda a las necesidades de quien a él recurre.

El D√≠a Mundial para la Sensibilizaci√≥n de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino se se√Īala el 19 de mayo. El lema de este a√Īo es "hacer visible lo invisible" y Portugal, Lisboa ha sido elegido para marcar el d√≠a, coloraci√≥n p√ļrpura algunos de los edificios emblem√°ticos de la ciudad. Por desgracia, monumentos luz violeta es un paso, pero un paso que no es suficiente para romper el estigma, los prejuicios y la desinformaci√≥n que persiste en la sociedad portuguesa de este grupo de enfermedades. En un momento en que se habla tanto de informaci√≥n err√≥nea, es necesario que las instituciones de la sociedad pol√≠tica, p√ļblica y civil se unan para que la informaci√≥n est√° disponible, los pacientes se aclaran y, sobre todo, que m√°s de 20.000 portuguesa con estas enfermedades son finalmente visible!

G"estratega proyecto"www.crohncolite.pt"Y autora del libro" convivir con las Enfermedades Inflamatorias del Intestino "





Nacho Vega

Nacho Vega. Nac√≠ en Cuba pero resido en Espa√Īa desde muy peque√Īito. Tras cursar estudios de Historia en la Universidad Complutense de Madrid, muy pronto me interes√© por el periodismo y la informaci√≥n digital, campos a los que me he dedicado √≠ntegramente durante los √ļltimos 7 a√Īos. Encargado de informaci√≥n pol√≠tica y de sociedad. Colaborador habitual en cobertura de noticias internacionales y de sucesos de actualidad. Soy un apasionado incansable de la naturaleza y la cultura. Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/nacho.vega.nacho Email de contacto: nacho.vega@noticiasrtv.com

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