En la lucha contra la amiloidosis, necesitamos tener una vida digna





En medio de la pandemia de Covid-19, con los ojos puestos en el vacunación y la esperanza de mejores días, no sería raro relativizar otras condiciones menos eminentes. Pero si hay un momento en el que entendemos la importancia de tener acceso a un tratamiento, y ahora.





Yo s√© lo que es esto. En mi familia, muchas personas padecen una enfermedad rara. LA Amiloidosis asociada a transtiretina (PAF-TTR) es causada por una alteraci√≥n gen√©tica que conduce a la formaci√≥n de fibrillas anormales de la prote√≠na TTR. Si no se trata correctamente, la enfermedad, que tiene diferentes etapas, puede provocar la muerte en diez a√Īos.

Antes de mi diagn√≥stico, a los 37 a√Īos, mi padre ya se hab√≠a enfrentado a la enfermedad. En ese momento, no hab√≠a tratamiento en Brasil y, cuando finalmente hubo una posibilidad, ya estaba demasiado d√©bil. Mis sospechas se confirmaron en 2013. Justicia conseguir un medicamento, y despu√©s de un tiempo me di cuenta de que necesitar√≠a un tratamiento m√°s eficaz. Entonces particip√© en un investigaci√≥n cl√≠nica y tuve acceso a una terapia m√°s adecuada.

O diagn√≥stico de PAF-TTR lleva mucho tiempo, pero la evoluci√≥n de la enfermedad es r√°pida. Por eso necesitamos todo un arsenal terap√©utico para ser tratado seg√ļn nuestro estadio cl√≠nico. Hoy en d√≠a, existe una terapia que atiende a pacientes en etapa 2 que no est√° disponible aqu√≠ debido a un error de CMED, la agencia gubernamental que fija el precio de los medicamentos. Una comparaci√≥n err√≥nea entre diferentes medicamentos, con diferentes tecnolog√≠as e indicaciones, result√≥ en esto.

PAF-TTR no es el √ļnico que ha sufrido. Todas las enfermedades que necesitan un arsenal terap√©utico m√°s moderno para garantizar una mejor calidad de vida, y su continuidad, pueden verse afectadas. Es leg√≠timo que medicamentos El alto costo merece negociaci√≥n y revisi√≥n de valor, pero en el momento oportuno y con el an√°lisis adecuado.

Si el objetivo es reducir los costos, el resultado ser√° el contrario. Y el Ministerio de Salud lo sabe. Sin acceso, se utilizar√°n caminos legales que sobrecargan a√ļn m√°s el sistema.

Mientras tanto, el escenario para quienes padecen esta enfermedad progresiva, degenerativa y multisistémica es una vida con limitaciones crecientes y sin calidad, aunque existan nuevas opciones de tratamiento. No hay más esperas. Necesitamos tener una vida digna.





* F√°bio Almeida tiene amiloidosis hereditaria (PAF-TTR) y es miembro de la International Amyloidosis Alliance

Ana Gomez

Ana G√≥mez. Naci√≥ en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios a√Īos. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. Tambi√©n me considero una Geek, amante de la tecnolog√≠a los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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