En la lucha contra la amiloidosis, necesitamos tener una vida digna
En medio de la pandemia de Covid-19, con los ojos puestos en el vacunación y la esperanza de mejores días, no sería raro relativizar otras condiciones menos eminentes. Pero si hay un momento en el que entendemos la importancia de tener acceso a un tratamiento, y ahora.
Yo sé lo que es esto. En mi familia, muchas personas padecen una enfermedad rara. LA Amiloidosis asociada a transtiretina (PAF-TTR) es causada por una alteración genética que conduce a la formación de fibrillas anormales de la proteína TTR. Si no se trata correctamente, la enfermedad, que tiene diferentes etapas, puede provocar la muerte en diez años.
Antes de mi diagnóstico, a los 37 años, mi padre ya se había enfrentado a la enfermedad. En ese momento, no había tratamiento en Brasil y, cuando finalmente hubo una posibilidad, ya estaba demasiado débil. Mis sospechas se confirmaron en 2013. Justicia conseguir un medicamento, y después de un tiempo me di cuenta de que necesitaría un tratamiento más eficaz. Entonces participé en un investigación clínica y tuve acceso a una terapia más adecuada.
O diagnóstico de PAF-TTR lleva mucho tiempo, pero la evolución de la enfermedad es rápida. Por eso necesitamos todo un arsenal terapéutico para ser tratado según nuestro estadio clínico. Hoy en día, existe una terapia que atiende a pacientes en etapa 2 que no está disponible aquí debido a un error de CMED, la agencia gubernamental que fija el precio de los medicamentos. Una comparación errónea entre diferentes medicamentos, con diferentes tecnologías e indicaciones, resultó en esto.
PAF-TTR no es el único que ha sufrido. Todas las enfermedades que necesitan un arsenal terapéutico más moderno para garantizar una mejor calidad de vida, y su continuidad, pueden verse afectadas. Es legítimo que medicamentos El alto costo merece negociación y revisión de valor, pero en el momento oportuno y con el análisis adecuado.
Si el objetivo es reducir los costos, el resultado será el contrario. Y el Ministerio de Salud lo sabe. Sin acceso, se utilizarán caminos legales que sobrecargan aún más el sistema.
Mientras tanto, el escenario para quienes padecen esta enfermedad progresiva, degenerativa y multisistémica es una vida con limitaciones crecientes y sin calidad, aunque existan nuevas opciones de tratamiento. No hay más esperas. Necesitamos tener una vida digna.
* Fábio Almeida tiene amiloidosis hereditaria (PAF-TTR) y es miembro de la International Amyloidosis Alliance
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