El auge de los cuidados paliativos





‚ÄúLa idea de que la medicina es una lucha contra la muerte est√° mal. La medicina es una lucha por la buena vida, de la cual la muerte es parte ‚ÄĚ. La declaraci√≥n del escritor Rubem Alves (1933-2014) resume bien lo que cuidado de hospicio, un campo y un conjunto de pr√°cticas que tienen como objetivo proteger a las personas del sufrimiento provocado por enfermedades dif√≠ciles y potencialmente mortales.

Esta especialidad ofrece comodidad, que incluye alivio y prevenci√≥n de molestias f√≠sicas (dolor, n√°useas, dificultad para respirar …), as√≠ como apoyo emocional, espiritual y social para el paciente y la familia. Ingrese a la escena de problemas tan diversos como el c√°ncer, el Alzheimer y la insuficiencia card√≠aca.

Que quede claro: esta protección no es sinónimo de suspensión de tratamientos. "No es eutanasia", enfatiza la geriatra Ana Claudia Arantes, fundadora de la Casa de Cuidado en São Paulo, que capacita a profesionales paliativos. "Mucha gente piensa que los cuidados paliativos están renunciando a la vida, cuando lo que ofrecen es lo contrario: ayudar a vivir bien", explica.

Los tab√ļes de este tipo pueden tener algo que ver con el t√©rmino "paliativo", que, en uso com√ļn, se refiere a la "soluci√≥n temporal". Pero en origen la palabra tiene otro significado. Palio, en lat√≠n, significa "manto". Hist√≥ricamente, esto se llamaba las capas usadas por los Caballeros de las Cruzadas para protegerse del clima. Este es el significado que se evoca en los cuidados paliativos.

Se pueden ofrecer al final de la vida, pero lo ideal es que lleguen mucho antes, ya en el diagn√≥stico de la enfermedad. Imagine una mujer que acaba de recibir la noticia del c√°ncer de seno. Ella no est√° en peligro inmediato de vida o dolor. Pero en su cabeza abundan las dudas y los temores: ‚Äú¬ŅVoy a morir? ¬ŅC√≥mo estar√° mi hijo? ¬ŅSer√© mutilado?





"Si hay profesionales que, adem√°s de tratar la enfermedad, se encargar√°n del sufrimiento, el proceso ser√° m√°s ligero, aunque no f√°cil", dice Tom Almeida, fundador del movimiento infinito.

Almeida habla a sabiendas. Despu√©s de acompa√Īar a un primo que muri√≥ de c√°ncer a los 41 a√Īos, entendi√≥ el valor del enfoque. El nivel de dolor que experiment√≥ su familiar durante el tratamiento lo hizo dif√≠cil: comer, hablar, dormir. Solo en los √ļltimos tres meses de su vida tuvo acceso a un equipo que sab√≠a c√≥mo medicar adecuadamente su dolor.

"Cambió por completo la forma en que experimentó el final de su vida", dice Almeida. Y podría haber hecho una diferencia antes. "Si este tipo de atención llega temprano, la persona puede vivir hasta décadas con más comodidad", dice el doctor André Junqueira, presidente de la Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).

Brindar una atenci√≥n tan amplia pero individualizada requiere una acci√≥n colectiva. Los m√©dicos, las enfermeras y los psic√≥logos constituyen el n√ļcleo del equipo. Se necesitan otros profesionales seg√ļn sea necesario, incluidos fisioterapeutas, nutricionistas, trabajadores sociales y el capell√°n, que ofrece ayuda espiritual independientemente de la elecci√≥n religiosa del paciente.

Esta perspectiva es esencial para minimizar el dolor corporal y del alma. “Si la persona enferma es el pilar de la casa y teme que la familia esté indefensa, influye en su experiencia de dolor. Sin apoyo para hacer frente al sufrimiento, será más difícil controlar las molestias físicas ", explica la psicóloga Daniela Achette, del Hospital Sirio-Libanés en Sao Paulo.

Los beneficios de los cuidados paliativos

Un estudio estadounidense que analiza la evolución de las personas con cáncer de pulmón avanzado mostró que aquellos que recibieron cuidados paliativos tempranos asociados con el tratamiento habitual de la enfermedad tuvieron una mejor calidad de vida y menos síntomas depresivos que aquellos que recibieron solo terapia convencional.

Y a pesar de someterse a procedimientos de final de vida menos agresivos, el grupo paliativo vivió casi tres meses más. El experimento se consideró un hito y, además de otras pruebas, influyó en la Sociedad Americana de Oncología Clínica para recomendar la introducción de cuidados paliativos en el diagnóstico.

Los recursos empleados en el área son variados. El max baja tecnología, alto toque (en portugués: "baja tecnología, alto contacto") se refiere al principio de que, al priorizar el bienestar y la autonomía del paciente, se evitan los comportamientos invasivos que, además de no revertir la enfermedad, imponen sufrimiento. Esto incluye, por ejemplo, reflexionar en qué casos la UCI es más ventajosa. La doctora Ana Claudia Arantes explica que la UCI está indicada cuando es necesario utilizar dispositivos que favorezcan la recuperación de los órganos.

Imagínese esto: una persona es atropellada y tiene dificultad para respirar porque una costilla le atravesó el pulmón. Ella será tratada en la UCI para que el pulmón se recupere.

Por otro lado, no habría indicación de que la UCI reemplazara la función de un órgano sin regeneración, como los pulmones completamente tomados por el cáncer. Esta práctica se llama "obstinación terapéutica", la prolongación artificial de la vida sin beneficio para el paciente.

Pero incluso los enfoques invasivos a veces tienen un uso paliativo. La cirugía, por ejemplo, puede reducir un tumor voluminoso que causa dolor, mejorando la calidad de vida. Las llamadas prácticas integradoras como la acupuntura y la meditación también se utilizan para este propósito.

El Hospital Placi en Río de Janeiro hace uso de terapia asistida por animales. La interacción de perros entrenados con pacientes causa, entre otras ventajas, ganancias en movilidad. "Hay casos en los que pensamos que la persona ya no puede hacer un determinado movimiento y, con el estímulo del animal, puede hacerlo", dice Lívia Coelho, coordinadora médica de Placi.

El cuidado de la calidad pasa por detalles ordinarios, como no insistir en que un paciente coma m√°s si suele comer comidas m√°s peque√Īas que las del hospital. O por razones log√≠sticas, como liberar horas de visitas en la UCI, porque la vida afectiva mejora el des√°nimo y la incomodidad. E incluso para extravagancias menores, como proporcionar una cena con pasta y vino a un recluso que celebra un aniversario de bodas.

Los cuidados paliativos tambi√©n requieren t√©cnica. Para empezar, el entrenamiento paliativo le ense√Īa c√≥mo comunicarse de manera transparente y compasiva. "Cuando el paciente pregunta '¬ŅVoy a morir?' Te das cuenta si sabes c√≥mo hacer los cuidados paliativos", dice la enfermera Marcella Tardeli, una de las organizadoras del libro Cuidados paliativos: pautas para las mejores pr√°cticas (MG Editores).

Un profesional sin entrenamiento espec√≠fico tender√° a salir por la tangente: "Todos morir√°n alg√ļn d√≠a". Ya alguien que ha sido entrenado pronto comprender√° que el paciente no busca un "s√≠" o un "no", sino que necesita compartir su angustia. ‚ÄúPuedes devolver la pregunta:‚Äė ¬ŅPor qu√© preguntas? ¬ŅSientes algo diferente? Y luego tendr√° espacio para decir: "S√© que me estoy muriendo, pero tengo miedo de c√≥mo va a suceder". Y luego puedes asegurarte de que no est√© solo en esto ‚ÄĚ, dice Marcella.

Tratamiento del dolor

El control de los s√≠ntomas f√≠sicos tambi√©n es decisivo. Saber c√≥mo administrar la morfina, un medicamento que puede controlar el 90% del dolor, es un requisito b√°sico … Y otro tema rodeado de tab√ļes. "Muchos m√©dicos terminan la universidad sin prescribir morfina, lo que lleva a mitos y errores", dice Junqueira.

Una encuesta mundial publicada en 2017 encontró que la cantidad de medicamentos de este tipo recetados en Brasil es insuficiente. "La gente en Brasil muere de dolor", dice Ana Claudia.

Literalmente: un individuo puede incluso crecer demasiado si siente demasiado dolor. Alrededor del 90 por ciento de las personas con cáncer y el 50 por ciento de las personas con enfermedades cardíacas, pulmonares o SIDA pueden experimentar dolor intenso al final de la vida que es tratable con morfina, el uso irregular y adictivo que preocupa tanto a los Estados Unidos. , está lejos de ser una realidad aquí.

El tratamiento del derecho al dolor se refiere a ese historial de preparación de profesionales de la salud. Solo el 14% de los cursos de medicina del país ofrecen una disciplina de hospicio (solo el 6% es obligatorio).

‚ÄúEste campo a√ļn no forma parte de la formaci√≥n de nuestros profesionales. Y todos deber√≠an tener conocimientos b√°sicos sobre la muerte, al igual que sobre el nacimiento ‚ÄĚ, dice el presidente de ANCP. Los m√©dicos que desean trabajar como cuidados paliativos hoy tienen la opci√≥n de tomar un segundo hogar (disponible solo para algunas especialidades) o de obtener un t√≠tulo de posgrado, que tambi√©n est√° abierto a otras profesiones.

¬ŅC√≥mo es Brasil en este escenario?

El Atlas Global de Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) clasificó a Brasil en el nivel 3A (en una escala de 1 a 4) para el desarrollo del área. Aunque el país tiene buenos servicios, se ofrecen de forma aislada.

‚ÄúTenemos equipos en los grandes hospitales de las capitales. Pero no tenemos una red de servicios que favorezca el diagn√≥stico all√≠ en atenci√≥n primaria y derivaci√≥n hasta llegar al nivel hospitalario ‚ÄĚ, contextualiza Junqueira. Seg√ļn una encuesta de ANCP, de los m√°s de 5,000 hospitales brasile√Īos, solo el 10% tiene personal especializado.

Una resoluci√≥n publicada por el Ministerio de Salud en octubre de 2018 estableci√≥ pautas para organizar los cuidados paliativos en el SUS como una pol√≠tica nacional, que tiende a expandir la prestaci√≥n de estos servicios en todo el pa√≠s. De hecho, ya est√°n m√°s desarrollados en la esfera de la salud p√ļblica que en los centros privados: el 66% de estos servicios en Brasil atiende a pacientes con SUS. Los equipos pioneros se crearon en instituciones p√ļblicas, como el Hospital das Cl√≠nicas de S√£o Paulo y el Instituto Nacional del C√°ncer (Inca).

Las naciones mejor clasificadas en la OMS, como el Reino Unido, los Estados Unidos y Australia, tienen un alcance integral para todo tipo de atención de hospicio: en hospitales, clínicas, hogares y unidades especializadas llamadas hospicios. Además, hacen un uso inteligente y sin restricciones de medicamentos como la morfina para aliviar el dolor.

¬ŅPero una atenci√≥n tan completa e integral no tendr√≠a un costo exorbitante? Por el contrario, la investigaci√≥n muestra que los servicios paliativos tienen el efecto secundario de ahorrar recursos; piense en que se usan menos UCI sin una indicaci√≥n exhaustiva y √ļtil para el paciente.

Seg√ļn Ana Claudia, la mayor barrera para la expansi√≥n de los cuidados paliativos en Brasil hoy es la falta de informaci√≥n, tanto entre los profesionales como en la sociedad. Introducir este debate implica romper tab√ļes, incluso hablar sobre la muerte.

Y este es el prop√≥sito de iniciativas como el Movimiento Infinito: promover conversaciones sobre la finitud de la vida y sus elecciones, en situaciones que les permitan abordarlo con m√°s ligereza, como cenas, sesiones de cine y noches de bebida. ‚ÄúMi misi√≥n ha sido decirle a las personas que tienen derecho a un mejor apoyo y que pueden solicitar cuidados paliativos sin temor. Es una forma de exigir que los hospitales contraten a m√°s profesionales y m√°s estudiantes de salud para especializarse ‚ÄĚ, reflexiona Almeida.

Despu√©s de todo, ¬Ņqui√©n no quiere esa capa de consuelo en un momento dif√≠cil?

Los principios de los cuidados paliativos de calidad.

Evitar el dolor: Las molestias físicas, emocionales, espirituales y sociales son tratadas o prevenidas con prioridad.

No anticipar la muerte: Se ofrece la m√°xima calidad de vida hasta que la muerte llegue naturalmente.

Respetar las elecciones: No se impone ni retira el tratamiento sin que el paciente y la familia participen en la decisión.

Apoye a la familia: Los profesionales informan a los tomadores de decisiones, median conversaciones y ayudan a lidiar con el dolor y el dolor.

Ana Gomez

Ana G√≥mez. Naci√≥ en Asturias pero vive en Madrid desde hace ya varios a√Īos. Me gusta de todo lo relacionado con los negocios, la empresa y los especialmente los deportes, estando especializada en deporte femenino y polideportivo. Tambi√©n me considero una Geek, amante de la tecnolog√≠a los gadgets. Ana es la reportera encargada de cubrir competiciones deportivas de distinta naturaleza puesto que se trata de una editora con gran experiencia tanto en medios deportivos como en diarios generalistas online. Mi Perfil en Facebook:¬†https://www.facebook.com/ana.gomez.029   Email de contacto: ana.gomez@noticiasrtv.com

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