Chica lusodescendente con enfermedad rara conmueve Francia





Augustine, una niña lusodescendiente de cuatro años con un tumor cerebral muy raro, está emocionando a Francia, por la lucha que se libra contra un glioma pontino intrínseco difuso.





La rareza del tumor, localizada en el tronco cerebral, y que ya impide a Augustine caminar, ver y hablar, está movilizando la Prensa francesa y la familia materna que vive en S. Torcato y S. Lourenço de Selho, en Guimarães.

Familia y amigos crearon la Asociación Wonder Augustine, la cual, además de reunir fondos para ayudar a pagar los tratamientos, tiene como misión sensibilizar sobre la existencia de enfermedades raras y servir como forma de presión para que se haga una mayor inversión en el tratamiento de este tratamiento tipo de enfermedades.

"En Portugal, estamos subastando suéteres ofrecidos por los clubes de fútbol, ​​pero lo más importante es dar a conocer el drama de los casos y la necesidad urgente de aumentar la investigación médica y farmacéutica para el tratamiento de las enfermedades raras", dijo JN el primo Filipe Teixeira, que, desde Guimarães, participa activamente en la campaña de la asociación. Augustine es fan de la serie Wonder Woman (Mujer Maravilla) y fue de ahí que nació el nombre de la asociación. En el cuarto del hospital de Lille, hay decenas de unicornios, otra de las pasiones de la niña.

El drama de la familia, que tiene otro bebé, comenzó a finales de julio, cuando la niña comenzó a tener muchas caídas. Dos días antes de hacer cuatro años, a principios de agosto, tras la realización de exámenes médicos, fue internada con el pronóstico muy reservado. "Tenemos ya viajes marcados para Francia, pero el estado de salud empeora de día en día", subrayó Filipe Teixeira.

En la página de la asociación (creada en Facebook), Pauline Desplanque y Tanguy Bourdon, padres del niño, van publicando relatos sobre la hija, los tratamientos y las malas noticias que van recibiendo. "Ya hablan en cuidados paliativos, lo que quiere decir que nada más puede ser hecho", escribió la madre. La rareza de la enfermedad, que afecta a unos 600 niños al año en todo el mundo, hace que los datos también sean escasos. Sin embargo, los informes clínicos indican que la esperanza de vida media está entre los nueve y los doce meses. En el caso de Augustine, "todo está muy rápido".

"El hecho de ser una enfermedad rara no puede ser motivo para que no sea estudiada como las otras enfermedades", finalizó Filipe Teixeira.





Manuel Rivas

Fernando Rivas. Compagino mis estudios superiores en ingeniería informática con colaboraciones en distintos medios digitales. Me encanta la el periodismo de investigación y disfruto elaborando contenidos de actualidad enfocados en mantener la atención del lector. Colabora con Noticias RTV de manera regular desde hace varios meses. Profesional incansable encargado de cubrir la actualidad social y de noticias del mundo. Si quieres seguirme este es mi... Perfil en Facebook: https://www.facebook.com/manuel.rivasgonzalez.14 Email de contacto: fernando.rivas@noticiasrtv.com

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