Chica lusodescendente con enfermedad rara conmueve Francia





Augustine, una ni√Īa lusodescendiente de cuatro a√Īos con un tumor cerebral muy raro, est√° emocionando a Francia, por la lucha que se libra contra un glioma pontino intr√≠nseco difuso.





La rareza del tumor, localizada en el tronco cerebral, y que ya impide a Augustine caminar, ver y hablar, está movilizando la Prensa francesa y la familia materna que vive en S. Torcato y S. Lourenço de Selho, en Guimarães.

Familia y amigos crearon la Asociación Wonder Augustine, la cual, además de reunir fondos para ayudar a pagar los tratamientos, tiene como misión sensibilizar sobre la existencia de enfermedades raras y servir como forma de presión para que se haga una mayor inversión en el tratamiento de este tratamiento tipo de enfermedades.

"En Portugal, estamos subastando su√©teres ofrecidos por los clubes de f√ļtbol, ‚Äč‚Äčpero lo m√°s importante es dar a conocer el drama de los casos y la necesidad urgente de aumentar la investigaci√≥n m√©dica y farmac√©utica para el tratamiento de las enfermedades raras", dijo JN el primo Filipe Teixeira, que, desde Guimar√£es, participa activamente en la campa√Īa de la asociaci√≥n. Augustine es fan de la serie Wonder Woman (Mujer Maravilla) y fue de ah√≠ que naci√≥ el nombre de la asociaci√≥n. En el cuarto del hospital de Lille, hay decenas de unicornios, otra de las pasiones de la ni√Īa.

El drama de la familia, que tiene otro beb√©, comenz√≥ a finales de julio, cuando la ni√Īa comenz√≥ a tener muchas ca√≠das. Dos d√≠as antes de hacer cuatro a√Īos, a principios de agosto, tras la realizaci√≥n de ex√°menes m√©dicos, fue internada con el pron√≥stico muy reservado. "Tenemos ya viajes marcados para Francia, pero el estado de salud empeora de d√≠a en d√≠a", subray√≥ Filipe Teixeira.

En la p√°gina de la asociaci√≥n (creada en Facebook), Pauline Desplanque y Tanguy Bourdon, padres del ni√Īo, van publicando relatos sobre la hija, los tratamientos y las malas noticias que van recibiendo. "Ya hablan en cuidados paliativos, lo que quiere decir que nada m√°s puede ser hecho", escribi√≥ la madre. La rareza de la enfermedad, que afecta a unos 600 ni√Īos al a√Īo en todo el mundo, hace que los datos tambi√©n sean escasos. Sin embargo, los informes cl√≠nicos indican que la esperanza de vida media est√° entre los nueve y los doce meses. En el caso de Augustine, "todo est√° muy r√°pido".

"El hecho de ser una enfermedad rara no puede ser motivo para que no sea estudiada como las otras enfermedades", finalizó Filipe Teixeira.





Manuel Rivas

Fernando Rivas. Compagino mis estudios superiores en ingeniería informática con colaboraciones en distintos medios digitales. Me encanta la el periodismo de investigación y disfruto elaborando contenidos de actualidad enfocados en mantener la atención del lector. Colabora con Noticias RTV de manera regular desde hace varios meses. Profesional incansable encargado de cubrir la actualidad social y de noticias del mundo. Si quieres seguirme este es mi... Perfil en Facebook: https://www.facebook.com/manuel.rivasgonzalez.14 Email de contacto: fernando.rivas@noticiasrtv.com

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