Cáncer: la vida en el centro de todo

Frida Galera vivió con cáncer durante casi diez años. Murió en julio de ese año, pero fue y es un ejemplo de vida por no dejar que la enfermedad domine su día a día. (Foto: Tomás Arthuzzi / SALUD es vital)

En el bote de la vida, el Paulista Elfriede Galera (1955-2019), siempre ha sido su propio capitán. En 2005, después de 34 años ininterrumpidos de trabajo para una empresa multinacional, llegó el momento de retirarse. Su sueño finalmente podría hacerse realidad: dar la vuelta al mundo en el velero que ella y su esposo, Jadyr, habían construido pieza por pieza a lo largo de las décadas de su relación.

Pero para aquellos que esperaban aguas tranquilas y viento severo, la sorpresa llegó en la forma del maremoto más terrible. En 2010, después de dos años de expediciones entre hospitales y consultorios médicos, surgieron noticias inesperadas: hubo una cancer alojado en tu pecho. Peor aún, el caso estaba avanzado y posiblemente se había extendido a los pulmones, huesos e hígado. Después del susto inicial, Elfriede o Frida aprendieron una valiosa lección: los sueños pueden (y deben) adaptarse.

Fue en una conversación con otro paciente que surgió la idea de llevar a las mujeres en su situación a navegar por un día en el mar o en la presa. "Es un momento raro cuando sienten la brisa de la vida en sus rostros nuevamente", describió Frida. Además de este trabajo, mantuvo "Children of Cancer", un servicio de mensajería de WhatsApp para individuos cuyo padre o madre lucha contra un tumor. En este espacio, pueden preguntar lo que quieran y compartir miedos y ansiedades.

Frida se mantuvo firme durante nueve años después de recibir la noticia de que cambiaría su camino para siempre, incluso después de 24 protocolos de quimioterapia, radioterapia, cirugía y otros tratamientos a los que se sometió. Murió en julio de 2019 a la edad de 64 años.

Unas semanas antes de su muerte, Frida habló con el informe de SALUD para este informe. Durante la entrevista, recordó la frase que escuchó de su médico en el momento del diagnóstico. “Él me dijo: cuidaremos de ti. El uso del cuidado ha marcado la diferencia para mí ”, dijo.

Las palabras realmente tienen poder. Después de todo, detrás de cada enfermedad hay un ser humano lleno de dudas, aflicciones y deseos que deben ser compartidos y respetados, especialmente frente a los nuevos tratamientos que siguen surgiendo.

¿Por qué humanizar el tratamiento del cáncer?

En medio de tantas evoluciones que transformaron la batalla contra el cáncer, es notable que el principal evento de oncología en el mundo tenga como tema central la humanización del tratamiento. Con el lema Cuidar de cada paciente, aprender de cada paciente (Cuidando a cada paciente, aprendiendo de cada paciente, en traducción gratuita), la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) de 2019, celebrada en Chicago, proporcionó un amplio espacio para estudios, conferencias y debates centrados en el bienestar de las mujeres. personas que enfrentan la enfermedad junto con profesionales de la salud.

"No tiene sentido implementar ninguna innovación si no está dentro de un amplio plan de atención que tenga en cuenta las particularidades de cada individuo", dice el oncólogo Artur Katz, director general del Centro de Oncología del Hospital Sirio-Libanés en Capital de São Paulo.

En cierto sentido, el descubrimiento mismo de medicamentos más potentes y efectivos impulsó esta discusión. Ahora, hace unos años, los tumores solo se dividían según su ubicación en el cuerpo y, para complicar las cosas, las opciones terapéuticas eran escasas, cuando había formas de contrarrestar algunas amenazas.

A fines de la segunda década del siglo XXI, es posible profundizar en las células cancerosas y encontrar información valiosa. Genes alterados, grado de agresión, probabilidad de propagación a otros órganos … Con estos datos en mano, el especialista puede elegir los remedios más apropiados que aborden específicamente las debilidades de cada enfermedad.

"Estamos avanzando hacia un momento en que sabemos tanto sobre los cambios genéticos y moleculares que cada tumor diagnosticado será único y obtendrá un enfoque personalizado", dice el oncólogo Sergio Simon, presidente de la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica (SBOC).

Lidiando con los efectos secundarios

Más que solo presentar nuevos tratamientos contra el cáncer, Asco 2019 se ha esforzado por guiar a sus más de 40,000 participantes sobre los efectos secundarios que la quimioterapia, la radio y la compañía pueden tener, y, por supuesto, cómo remediarlos.

Un ejemplo de esto es la preocupación por el debilitamiento óseo, un evento adverso relativamente común. Docenas de profesores destacaron la necesidad de pruebas e incluso la prescripción de suplementos y medicamentos para tratar la osteoporosis en sujetos con fragilidad ósea.

Para evitar las náuseas y el dolor, otros contratiempos típicos, se prueban combinaciones y regímenes terapéuticos que brindan un alivio duradero. "También vemos una atención creciente a otros problemas que afectan el bienestar, como la pérdida de cabello y la reconstrucción mamaria", recuerda la psicooncóloga Luciana Holtz, presidenta del Instituto Oncoguia.

No es sorprendente que las iniciativas de donación de pañuelos y cabello se estén volviendo más comunes, incluso en Brasil. Los talleres de maquillaje ayudan a recuperar la autoestima. Los artistas del tatuaje donan su trabajo para reconstruir la areola en los senos de las mujeres que se sometieron a una cirugía para extirpar un tumor. Al final, esta red de apoyo y solidaridad hace una gran diferencia.

Hoy en día, incluso es posible adaptarse para satisfacer los deseos personales, como el plan de tener hijos. Este es el caso en mujeres con cáncer de mama, ovario y útero y en hombres que desarrollan enfermedad de próstata, recto o testicular. Hay métodos disponibles para preservar la fertilidad o para almacenar óvulos y esperma antes de comenzar el tratamiento del cáncer.

"Incluso sabemos que el embarazo después del tratamiento es seguro y no causa daño al bebé o la madre con mutaciones en algunos genes", dice la oncóloga Maria Del Pilar Estevez Diz, del Instituto del Cáncer del Estado de Sao Paulo, participante de Un estudio internacional que investigó precisamente este tema.

Acceso a la atención integral.

Todo este movimiento en torno al bienestar del paciente no tiene sentido sin una conexión intensa entre todos los sectores involucrados: profesión médica, equipos multiprofesionales, hospitales privados, servicios públicos locales … Todo debe estar muy bien alineado y ajustado para que las terapias funcionen. lo más silenciosamente posible

Una forma de corregir los errores que ocurren en este proceso es el City Cancer Challenge, una iniciativa tomada por varias entidades internacionales, que analiza los sistemas de salud de las ciudades y propone formas de mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento.

El experimento comenzó en 2017 a partir de una reunión en Ginebra, Suiza, donde se definieron los cuatro miembros de la acción experimental: Asunción (Paraguay), Cali (Colombia), Yangón (Myanmar) y Kumasi (Ghana).

“Hoy, el 70% de las muertes por cáncer ocurren en los países menos desarrollados. Es por eso que debemos enfocar nuestros esfuerzos en estas regiones ”, explicó la viróloga australiana Susan Henshall, líder del proyecto, durante una presentación en el Congreso de los Estados Unidos.

Después de la primera fase, el comité organizador indicó el próximo seleccionado que pasará por el desafío. Y mira qué genial: Porto Alegre fue uno de los elegidos, junto a Kigali, en Ruanda.

"En los últimos meses, hemos planteado cuáles son nuestros mayores fracasos y qué debemos hacer para corregirlos", explica la mastóloga Maira Caleffi, presidenta de la Federación Brasileña de Instituciones Filantrópicas de Apoyo a los Senos (Femama), una de las responsables de Aplicación gaucha exitosa.

Ahora, el objetivo es trabajar duro para reducir la mortalidad por cáncer en un 25% en la capital de Rio Grande do Sul para 2025, un número más que ambicioso, por ejemplo. “El cáncer puede ser un problema global, pero las soluciones para superarlo son locales. Y dependen de los esfuerzos de todos ”, agrega Maira.

La información es un aliado importante

En medio de todas las buenas noticias, tenemos que tener cuidado con las noticias falsas, esa información mentirosa que genera falsas esperanzas de curación. A pesar de todos los avances y ganancias de supervivencia, la ciencia aún no ha evolucionado hasta el punto de inventar una bala de plata capaz de silenciar todos los tumores, si es que alguna vez llegaremos a esta etapa.

Tenga cuidado con las ofertas milagrosas y los suplementos mágicos que se venden en cuotas modestas. Siempre hable con el médico que sigue su caso y busque asesoramiento antes de tomar cualquier té, planta o botella. Hay algo que, además de no ayudar, también implica riesgos.

La información, por cierto, se ha convertido en una de las herramientas más valiosas en la batalla contra el cáncer. Simplemente sepa cómo buscarlo en lugares creíbles como sitios web de hospitales (públicos y privados), instituciones de investigación, asociaciones, agencias gubernamentales y medios de comunicación serios. “Es esencial adoptar una postura proactiva. Vale la pena investigar y escribir todas las preguntas que desea hacer en el momento de la consulta ”, guía Luciana Holtz.

En estas lecturas, tómese un tiempo para conocer todos los derechos del paciente. Existen leyes que garantizan el acceso universal a los medicamentos dentro de los 60 días posteriores al diagnóstico, así como la exención del impuesto a las ganancias y el retiro de FGTS.

Sin lugar a dudas, todo este empoderamiento también pasa por el trabajo incansable de organizaciones no gubernamentales y grupos de apoyo, que han luchado (y continúan luchando) para que la lucha feroz contra una enfermedad sea reemplazada gradualmente por el cuidado integral del ser humano. Está en el centro de toda la historia.

"Una cosa que he aprendido todos estos años: deberíamos hablar abiertamente con amigos y familiares y hacer realidad, en la medida de lo posible, todos nuestros sueños y deseos", reflexionó Frida Galera durante esa entrevista. Una enseñanza valiosa de quienes vivían con cáncer sin temor a romper barreras y superar estigmas. Que todos seamos más Frida en nuestra vida.

* El periodista viajó al congreso de Asco por invitación del farmacéutico Pfizer.